«С таким диагнозом можно жить и строить будущее»
«Удивительно, но факт: с самого рождения и до сегодняшних дней наш 7-летний сын Сережа помогает нам с мужем совершать массу важных открытий. Главное среди них то, как можно ценить жизнь, чтобы чувствовать себя счастливым. Согласитесь, небесполезное знание.
…Еще до появления на свет наш Сережа словно проверял нашу с мужем родительскую готовность. Беременность была у меня тяжелой. 6 месяцев из 9-ти я лежала на сохранении. В ходе обследований выяснилось, что у еще нерожденного малыша оказался низкий пульс. Наши местные врачи проявили тогда здоровую бдительность: тут же отправили запрос в один из ведущих федеральных центров страны – в Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова. Изучив полученные данные, врачи пришли к выводу, что состояние ребенка укладывается в пределы нижнего порога нормы и разрешили мне рожать без помощи кесарева сечения.
Сынок родился под Новый год, когда страна уже начала украшать себя елками и праздничными гирляндами. До сих пор не пойму, как я со своими 41 килограммами смогла родить богатыря весом 3500! Состояние малыша было нормальное, вот только пульс его чуть-чуть был ниже нормы. И мы подумали, что «израстётся».
Первый приступ у Сережи случился в 2 с половиной года. Мы как раз собирались идти в детский садик, как вдруг он упал, пошли судороги, ребенок потерял сознание. Приступ, который продлился несколько секунд, показался нам вечностью. После этого Сережа пришел в себя и, как ни в чем не бывало, занялся любимыми игрушками. Конечно, в детских садик мы не пошли. На следующий день мы уже были на приеме у невролога, обсуждая случившееся. Эпилепсию врач ставить не торопился, предложив для начала широкое обследование. И правильно сделал: первое же ЭКГ показало патологию, нам поставили под вопросом Синдром удлиненного интервала QT и отправили к кардиологу. В ожидании приема врача я, как всякая молодая мама, бросилась в интернет и, конечно же, нашла там всё самое страшное, включая внезапную смерть пациента. К кардиологу я пришла уже на ватных ногах, глаза застилали слёзы.
Никогда не читайте околонаучные статьи в интернете, доверяйте лучше опытным врачам. Эту истину я открыла для себя только после визита к нашему областному кардиологу Полине Ивановне Солонович. Врач внимательно изучила данные наших обследований, подняла глаза на меня и, угадав мое состояние, сказала: «Все будет хорошо. Если, конечно, вы будете соблюдать все врачебные рекомендации. Конечно, вы у нас – случай очень редкий, но с таким диагнозом можно жить и строить будущее!». Насколько все-таки врачебное слово может влиять на последующий ход событий! Слова нашего кардиолога стали для нас своеобразной охранной грамотой, укрепили дух, веру в свои силы и силы нашего ребенка. Как же они помогли нам в день, когда один не очень умный «специалист» посоветовал нам с мужем «не привыкать к этому ребенку, потому что…» Мы же выбрали курс на жизнь и делали с мужем всё, что рекомендовали опытные врачи.
В те годы не было Фонда «Круг добра», как не было и инновационных лекарственных препаратов. Но возможности терапии были. И были хорошие, внимательные врачи. Сереже выписали единственный тогда российский препарат-блокатор, который принимали пациенты с нарушениями ритма сердца, и дали направление в НМИЦ им. Алмазова. И мы с Сережей вылетели в Санкт-Петербург. НМИЦ им. Алмазова – не просто современный профильный для нас центр. Здесь работали люди, чья высокая квалификация соединялась с душевной теплотой и вниманием. Нас встретили здесь как редких пациентов. Не только в орфанном смысле, но и в человеческом тоже. Сереже сделали здесь полное обследование, включая генетический тест и сомнений не осталось.
Да, у сына оказался Синдром удлиненного интервала QT. Слова нашего областного хирурга подтвердили и специалисты НМИЦ им. Алмазова: с этим диагнозом действительно можно жить – при условии строгого соблюдения медицинских рекомендаций. К уже назначенной лекарственной терапии нам добавили противосудорожные препараты и выдали список того, что ребенку категорически нельзя.
Например, при этом заболевании ребенку нельзя купаться в речке, в бассейне, запрещается посещение аквапарков, любые активные физические нагрузки, а также ряд медицинских лекарств, которые противопоказаны при Синдроме удлиненного интервала QT. Ну так и что?! Мы заменили плавания в речке и бассейне «тихой охотой» – рыбной ловлей на берегу, в обществе нашего папы, в обществе всей нашей семьи, включая нашего совсем маленького. Да, мы с мужем родили еще одного ребенка и он совершенно здоров! Вместе мы организуем семейные «рыбные загулы», дома моделируем из конструктора башни и целые города, делаем яркие оригами, а я научилась вязать и теперь вяжу разные игрушки – и для детей, и по запросам. Вот так у нас и получилось, что наш старший сын Сережа помог нам по-новому оценить жизнь, по-новому понять ее ценность и силу нашего сплочения.
Появление Фонда «Круг добра» подарило нашему сыну и всей нашей семье новые невероятные возможности. Фонд стал закупать для Сережи новый препарат Надолол, наши врачи с ювелирной точностью рассчитали его дозировку. Мы принимаем его в виде порошка вместе с глюкозой – получается не горько. Сережа учится дисциплине своей лекарственной терапии, потому что в будущем ему самому придется контролировать прием лекарства. Синдром удлиненного интервала QT – это на всю жизнь, но, как мы выяснили, жить с этим можно и можно строить будущее. И это самое главное для нас, родителей.
Сереже установили на сердце имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор (ИКД). В случае внезапной остановки сердца аппарат способен снова запустить сердце. Кроме того, он еще и стимулирует пульс. Так что жизнь действительно продолжается. В будущем сын вполне может найти себя там, где требуются хорошие мозги и умные руки. Профессий много. Но это – в перспективе. А пока мы растим таких вот редких детишек, как наш Сережа, очень важно донести до них правила строгого соблюдения их лекарственной терапии. Чтобы ребенок с детства воспринял их как непреложный для себя закон. Тогда жить и строить свое будущее им будет легче.
Пользуясь случаем, наша семья сердечно благодарит: детского кардиолога г. Пскова Солонович Полину Ивановну, заведующую отделением детской кардиологии и медицинской реабилитации Детского лечебно-реабилитационного комплекса, кардиолога высшей категории, врача-функциональной диагностики (НМИЦ им. В.А. Алмазова) Вершинину Татьяну Леонидовну и нашего лечащего врача из НМИЦ им. В.А. Алмазова – детского кардиолога Лаевец Татьяну Сергеевну.
Отдельное спасибо – президентскому Фонду «Круг добра» за обеспечение лекарственной терапией.
О Синдроме удлиненного интервала QT и формах его лечения можно узнать из видеолекции старшего научного сотрудника отдела детской кардиологии и аритмологии НИКИ педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева Рукижат Ильдаровой.
