«Мы верим в силу нашей страны. Мы будем учиться и будем жить!»
«Стеша – долгожданный и любимый наш ребенок.
Беременность и роды прошли у меня очень легко. Из роддома мы мчались домой, строя самые лучезарные планы. Но через 2 недели раздался звонок из детской поликлиники, и мы впервые услышали непонятное слово «Муковисцидоз». Потом было погружение в диагноз дочери и мои слезы. Наверное, все матери орфанных детей проходят стадию отчаяния, прежде чем не выходят на принятие и готовность к действиям.
Первый год жизни я из-за сильного стресса помню фрагментами. Кроме плохого набора веса в первый месяц жизни дочери никаких проявлений Муковисцидоза у дочери не было. Но мы уже знали, чем чревато это заболевание в дальнейшем, и благодаря поддержке наших лечащих врачей начали терапию. Так мы смогли «опередить болезнь» и максимально сохранить здоровье Стеши.
Дочь развивалась, не отставая от своих ровесников. Для этого в режим ее дня мы ввели обязательные лечебные процедуры. Например, 4-6 ингаляций в зависимости от текущей флоры, утром днем и вечером. Все процедуры мы проводим дома, пока еще под моим контролем, чтобы лекарства правильно поступали в легкие и качественно работали. После каждой процедуры я все обрабатываю и стерилизую, чтобы на каждую ингаляцию был чистый небулайзер. К этому мы ежедневно добавляем лечебную физкультуру (кинезитерапию), витаминотерапию и высококалорийное питание.
Конечно, ко всему этому нужно было привыкнуть, просто привыкнуть, сделав это ежедневной частью нашей жизни и жизни ребенка. Мы тогда в семье поняли очень важную вещь: нельзя рассчитывать только на лекарственные препараты, которые «сами вытянут», нужно много вкладывать в ребенка любви, заботы и терпения, чтобы держать такое заболевание как Муковисцидоз под жестким контролем.
В 2022 году Стеша стала подопечной Фонда «Круг добра» и начала получать от Фонда препарат Трикафта – он подходил ей по набору мутаций в гене. На системном лечении жизнь Стеши кардинально изменилась. Например, с первых же дней приема препарата у дочери ушли подкашливания, появилось больше энергии. Для Стеши это очень важно: она ведь у нас не только в школу ходит, но еще и на танцы. Системное лечение дает ей силы и возможность побеждать на многих танцевальных конкурсах. Функция ее легких выросла и стала, как у всех здоровых людей. Вдвое снизилась потовая проба – а это золотой стандарт диагностики муковисцидоза. Результаты анализов и обследований показывают, что терапия четко работает и организм Стеши положительно на эту терапию реагирует.
В прошлом году Стеша пошла в первый класс, к которому очень серьезно готовилась. Год пролетел незаметно, подарив ей первый школьный опыт и первых школьных друзей.
В этом году Стеша стала второклассницей. Но события в нашем Курске, которые потрясли всю страну, корректирует все учебные планы. В области продолжаются боевые действия, в связи с ракетной опасностью, Стефания, как и другие учащиеся в нашем приграничном регионе, пока перейдет на дистанционное обучение. Все наши школьники и мы, их родители, понимаем необходимость такой меры. Она связана, прежде всего, с безопасностью наших детей.
Мы верим в силу нашей страны. Мы будем учиться. И будем жить!
Благодаря системной терапии, которой нашу дочь обеспечивает «Круг добра», у нас появилась уверенность, что наша девочка сможет прожить долгую и счастливую жизнь. Мы для этого сделаем всё. И страна наша тоже. Пожелайте же нам удачи.
Безмерно благодарны государственному Фонду «Круг добра», всем экспертам и сотрудникам за их труд, профессиональную заботу и человеческое внимание. Мы благодарны и нашему региональному Минздраву за оперативность оформления наших заявок на лекарства. Это очень вдохновляет нас и дает нашим детям возможность полноценно жить».
