«Мы находимся в ожидании чуда…»
«Мы сейчас находимся в ожидании чуда. Я думала об этом всю дорогу, пока мы с моими сыновьями ехали в поезде дальнего следования в Москву. На днях дети получат от Фонда «Круг добра» препарат, который не просто продлит им жизнь – он ее качественно изменит, и в этом всё дело. Ребята смогут нормально ходить и бегать и на батуте прыгать – словом, расти так, как растут все их сверстники…
Мы были с мужем достаточно взрослыми людьми, когда узнали, что у нас будет первый ребенок. Мне – 32 года, мужу – 42. Никто из врачей не называл нас оскорбительным словом «старородящие», наоборот, все говорили, что только в этом возрасте можно ответственно подходить к рождению детей. Так что первую беременность я проходила гордо и легко.
Пашка родился, уже заранее укутанный нашей с мужем родительской нежностью. Муж души не чаял в сыне: первый ребенок, отцовская копия, наследник! Наблюдать, как отец нежно нянькается с сыном, было очень умилительно.
Единственное, что подрывало мое безмятежное счастье, была какая-то необъяснимая материнская тревога, а от чего, я и сама не знала. Всё вроде хорошо, но чуяла я какой-то подвох. Боясь накликать беду, об этой тревоге я предпочитала молчать.

А потом у нас родился второй сынок, Миша. И Пашка наш вдруг замолчал! С каждым днем он стал откатываться назад в своем развитии, будто кто-то кинохронику в обратную сторону запустил. Раньше Паша хотя бы пытался ходить, он уже и активничал и лопотал, а как младший брат домой приехал, Паша замолчал. Будто в знак протеста, что наша родительская любовь делится теперь на двоих. Поначалу все так и думали. Одна я всё больше тревожилась, всё наблюдала и анализировала. У сына очевидно формировалась косолапость, он очень плохо ходил и часто падал. Врачи списывали это на возраст, потом на мальчишеские особенности развития. Орфанной настороженности никто не проявил: никто из врачей в нашем районе прежде не сталкивался с симптоматикой мышечной дистрофии. А Пашка между тем ходил всё тяжелее, бесконечно спотыкаться и падал. С падениями пошли травмы головы и сильные ушибы. К трем годам он с трудом мог подняться по лестнице. Надо было искать очень опытного специалиста-невролога, чтобы показать ему сына.
А между тем у младшего дела тоже шли не очень. Его походка стала утиной, в положенный год он не заговорил и при этом страшно капризничал и не слушался. Сын будто не понимал смысл адресованных ему слов. Муж был сильно подавлен происходящим. Мы стали вместе искать специалиста и, наконец, нашли. Младшему сыну он поставил задержку психо-речевого развития и аутизм под вопросом. Старший был интеллектуально сохранным, но с чем была связаны его слабость в мышцах и утиная походка, точно никто сказать не мог.
«Не нагнетай, израстется!» – убеждали знакомые. Но время шло, а ничего не изменялось. И перспективы поступить в детский садик, где дети могли бы активно развиваться и социализироваться, становились всё призрачней.
«Пусковой механизм» сработал в конце 2023 года. Заболел наш младший, Миша, зашел разговор об общим анализе крови, а я настояла на биохимии. Смотрю, а печеночные ферменты у Миши ну прямо до потолка! Вирусный гепатит не подтвердился. Оставалось одно из трех: или какое-то заболевание печени, или воспаление мышечного слоя сердца (миокардит), или Мышечная дистрофия Дюшенна. Пошли по методу исключения и вышли на Миодистрофию – общая симптоматика заболевания была у нас налицо.
Наши врачи делали все, что только могли. Генетические тесты сыновей были отправлены на исследования в ведущий медико-генетический научный центр России – МГНЦ. Я сдала свой тест в «Геномед», а дорогие исследования мне оплатил благотворительный фонд «Справедливая помощь доктора Лизы».

Тесты подтвердили мои предположения. У детей была Мышечная дистрофия Дюшенна – коварная болезнь, которая передается только от матери и только сыновьям. Я рыдала. Было такое чувство, словно я подставила мужа тем, что родила ему нездоровых детей. Слава Богу, у него хватило такта и любви не бросать тяжких обвинений. Наоборот, мы сильнее сблизились. Муж подключился к поискам вариантов лечения детей и первым нашел в интернете информацию о препаратах, уже доступных в России благодаря созданному Президентом Фонду «Круг добра», о новом препарате Элевидис. Мы внимательно следили за ходом событий, смотрели новости о детях, которым ввели препарат, обменивались мыслями. Наш союз становился крепче, а круг добра – всё шире. В него вошли очень внимательные и неравнодушные врачи из нашей республики: заведующая отделением ГБУ ДНР «Республиканский Специализированный Центр медицинской генетики и пренатальной диагностики» Владлена Викторовна Флягина, заботливые врачи Лариса Николаевна Ларичева, Марина Евгеньевна Перетятько, медицинская сестра Екатерина Геннадьевна Афанасьева. Как только стало известно о диагнозе моих сыновей, врачи забили во все колокола: помогли нам с госпитализацией в федеральный центр, консультировались с врачами из НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, звонили в Фонд «Круг добра». На помощь пришло Министерство здравоохранение нашей республики. Как только состоялся медицинский консилиум с определением терапии Паше и Мише – им оказался показан именно Элевидис – Минздрав ДНР тут же подготовил в «Круг добра» заявку на закупку препарата. А «Круг добра» так же оперативно эту заявку одобрил и закупил нам дорогостоящее лекарство. Так, через неравнодушных врачей, ответственных чиновников, добрых людей и главного фонда страны был построен наш путь вперед.
Сейчас мы с моими мальчиками находимся в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, где нас окружили заботой и вниманием врачи и медсестры. Мы в ожидании чуда: скоро дети получат один из самых дорогих в мире препаратов, которому, надеюсь, окажется под силу кардинально изменить состояние здоровья моих сыновей. Элевидис – новый препарат и для России, и для других стран мира. Благодаря созданному Президентом Фонду «Круг добра», наша страна стала одной из первых закупать этот препарат и бесплатно передавать своим детям. Когда я думаю об этом, меня наполняет гордость за свою страну, где дети – действительно приоритет государственной политики.
Но для нас, живущих в Донецкой народной республике, в этой помощи виден еще один важный смысл: своих не бросаем! Мои дети станут первыми детьми из ДНР, которые получат уникальное лекарство, чтобы жить, чтобы стать сильнее и двигаться вперед. Низкий за это поклон всем, кто находится в нашем круге добра».