«Только любовь и терпение. Остальное сделают врачи»
Я рожала Верочку в 18 лет. Что я могла тогда знать об орфанных заболеваниях? Да, в нашем роду и по линии мужа был сахарный диабет. Да, я невысокого роста. Но, согласитесь, это же не повод для волнений будущей матери?
Веру я родила раньше срока, на 34-й неделе, на фоне маловодия. Когда мне показали мою малышку, меня охватил шок: ее ручки были, словно в боксерских перчатках, и ножки тоже были сильно опухшими. Но самое страшное было другое: она не могла самостоятельно дышать! Так что дочь я увидела всего на секунду: врачи бегом понеслись в реанимацию, где подключили ее к аппарату ИВЛ. Врачи поставили ей двустороннюю пневмонию, а меня спешно выписали. И я поехала домой. Без ребенка. Что это такое, может представить любая мать…
Из роддома дочку перевели в нашу областную детскую больницу, тоже в реанимацию и мы с мужем каждое утро обрывали там телефоны. «Состояние ребенка тяжелое», «Стабильное состояние, ждем, когда ребенок сам начнет дышать», а потом: «Мы делаем всё, что только можем, а вы – молитесь!».
И мы молились. Я, муж, мама, свекровь – все, кто вместе со мной разделял моё горе. Я сразу спросила врачей, не отправить ли дочь в федеральный медцентр, но они сказали, что ребенок просто не доедет. Время шло, дочь была нестабильна, я умывалась слезами. И так – несколько месяцев. Потом – страшный звонок от врача: «У ребенка порок сердца, отправляем в Москву вертолетом, собирайтесь срочно!». Но вертолета не оказалось, и мы из Владимира в Москву помчались на реанимобиле. 186 километров пути… Хорошо, что наши владимирские врачи заранее связались с коллегами из Центра сердечно-сосудистой хирургии им.Бакулева.
Здесь нас уже ждали, вернее, Верочку. Нам с мужем предложили гостиницу для мам, но там была куча народу, таких же испуганных родителей, как мы, пришлось кое-как устроиться в частном секторе. На следующей день Вере уже провели операцию, все было успешно. Врожденный порок сердца (коарктация аорты), тяжелая пневмония, стигмы, маленький рост, вес и эти «боксерские» ручки и ножки при рождении – это, как я потом поняла, и были симптомами одного хромосомного заболевания, Синдрома Шершевского-Тернера, которое встречается примерно с частотой 1:2000-1:2500 новорожденных. Вера попала как раз в это число. Та самая, 45-я Х-хромосома… Об этом заболевании мне потом рассказали врачи Бакулевского центра. Они первыми диагностировали у дочери заболевание и предупредили нас с мужем: «Только любовь и терпение. Остальное сделают врачи».
В 4 месяца дочь весила всего 4 килограмма. Но мы молились, копили в себе любовь, терпение и принятие, а врачи делали свое дело. Вот так, все вместе мы сохранили Верочке жизнь.
Если сравнивать с моими следующими детьми, Дамиром и Снежаной, Верочка наша росла Дюймовочкой. Хрупкая, маленькая, она быстро уставала при ходьбе и активных играх. От гормонов, стимулирующих рост, врачи тогда отказались, учитывая врожденный порок сердца нашей девочки. Решили не рисковать и прописали другие, более мягкие препараты.
Но, слава Богу, дочь всегда оставалась и остается на медицинском контроле и в нашей области, и в Москве. Веру продолжают наблюдать врачи эндокринологического отделения РДКБ, где мы регулярно проходим обследования. Здесь, кстати, мы и узнали о Фонде «Круг добра» и возможности получить от него бесплатную помощь. Как только Фонд включил в свою программу наше заболевание и начал закупать препарат Соматропин, наша область подготовила в Фонд заявку на Соматропин, 2024-й год Верочка уже встречала на препарате.
Конечно, я понимаю, что дочь не сможет догнать по росту своих сверстниц. Маленький рост – удел всех детей с этим заболеванием. Пришло время, и я доходчиво объяснила Вере, что ее невысокий рост – вообще не повод для расстройств на эту тему. Мы просто сменили акценты – с заболевания на достижения ребенка – и Вера осознала, что она, например, превосходно танцует, поёт, делает перед зеркалом замечательные прически и вообще она красавица. Наш папа так ей всегда и говорит, а словам папы можно верить. Мы с ним так много пережили с рождением Верочки, что любовь к этому ребенку стала просто какой-то немыслимо-драгоценной.
Врачи говорят, что Синдром Шершевского-Тернера таит в себе еще один риск: недоразвитие матки и яичников, и что в будущем дочка вряд ли сможет стать матерью. Но я думаю, что в жизни всегда есть альтернатива. Если прогнозы врачей подтвердятся, Верочка сможет взять себе малыша, например, из Дома ребенка и всё равно будет матерью. Главное, чтобы она была жива и продолжала пусть медленно, но расти и не болеть.
Созданный Президентом Фонд «Круг добра» решил проблему терапии нашей дочери. Препарат не включен в другие госпрограммы, а мы никогда бы не смогли сами купить его на свои сбережения. Государство показало, что вопрос сохранения жизни наших детей – это важный вопрос, который выходит за рамки одной семьи и рассматривается как государственный приоритет. Это же замечательно! Мы с мужем тоже сделали стране подарок – троих детей: сына Дамира, Верочку и Снежану. Дамир и Снежана здоровы, и Веру мы вырастим! Дети дружат и поддерживают друг друга, как и государство поддерживает нас.
Теперь в нашем распоряжении – и бесплатная передовая терапия, и научные статьи об орфанных заболеваниях, и даже видеолекции – помощь важная, если не сказать жизненно важная.
Мы говорим спасибо Президенту и созданному им Фонду «Круг добра», а также наши дорогим лечащим врачам – всем добрым людям, которые играют в нашей жизни такую важную роль. Храни Бог!»
Видеолекцию о заболевании Синдром Шершевского-Тернера можно посмотреть здесь.
