Ярик научился принимать любовь воспитателей и медицинских работников, доверять людям
Фонд «Круг добра» часто обращается к родителям подопечных, получивших лекарственные препараты и медицинские изделия от Фонда, и просит рассказать истории детей: как поменялась их жизнь с появлением лекарства, чем малыши и подростки живут вне больничных палат. Зачастую законные представители подопечных – это их мамы или папы, другие родственники.
Сегодняшняя история необычная: 4-летний Ярослав находится под опекой Северодвинского центра содействия семейному устройству «Олененок». У мальчика Мышечная дистрофия Дюшенна. Благодаря Фонду «Круг добра» Ярослав, как уже 65 детей из 37 регионов России до него, получит первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис).
О Ярославе рассказывает Лариса Михайлова, главный врач Государственного казенного учреждения здравоохранения Архангельской области «Северодвинский медицинский центр для детей раннего возраста»:
«ГКУЗ АО «Северодвинский медицинский центр для детей раннего возраста» является правопреемником дома ребенка. Учредитель – Минздрав Архангельской области, а цель работы – оказание медико-психолого-педагогической реабилитации и абилитации детям раннего возраста (с рождения до четырёх лет включительно).
В возрасте 1 год и 8 месяцев к нам поступил мальчик по имени Ярослав, как мы думали, всего на несколько месяцев. Мама Ярика – инвалид, она написала заявление на временное устройство ребенка в связи со сложным материальным положением. В дальнейшем по суду мать была ограничена в родительских правах. По этой причине ребенок не может быть усыновлен, но возможен вариант устройства его в замещающую семью под опеку. На сегодняшний день Ярослав является воспитанником ГБУ АО «Северодвинского центра содействия семейному устройству «Олененок».
Детки в нашем центре все разные, некоторые живут в семьях у родных родителей и посещают нас для получения помощи мультидисциплинарной бригады специалистов. С детьми работают квалифицированные врачи (педиатры, невролог, психиатр, врач по медицинской реабилитации), опытные педагоги, учителя-дефектологи, педагоги-психологи, медицинские сестры, инструктор ЛФК, массажисты, инструктор по физической культуре, диетическая медицинская сестра и младший медицинский персонал. Некоторые дети живут в центре круглосуточно, как наш Ярослав. Сейчас у нас 60 детей с различными заболеваниями, из которых 6 малышей имеют орфанные диагнозы.
С Миодистрофией Дюшенна Ярик такой один. Изучая его медицинские документы, мы обнаружили, что в анамнезе во время беременности у матери был отмечен повышенный риск хромосомной аномалии. Из-за низкой медицинской активности мамы и неблагополучной социальной истории семьи до 1 года и 8 месяцев он, по сути, у педиатра не наблюдался, так что ему, в некотором смысле, очень повезло попасть к нам.
Когда Ярослав поступил в центр, врачи отметили изменения в анализах крови, клинические признаки были характерны для Мышечной дистрофии Дюшенна. Ребенка направили в детскую больницу г. Северодвинска, провели генетическое обследование и телемедицинскую консультацию генетика в Медико-генетическом научном центре имени ак. Н.П. Бочкова. Диагноз подтвердился.
Минздрав Архангельской области знал о ситуации Ярослава с первого дня его появления в нашем медицинском центре. После установления диагноза малыша госпитализировали для консультации и лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Вельтищева. Федеральный консилиум рекомендовал препарат однократного введения генозаместительной терапии Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис), и нам предложили обратиться в государственный Фонд помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями «Круг добра».
В декабре 2024 года Ярославу исполнилось 4 года, это возраст, с которого можно начинать терапию назначенным препаратом. Мы подготовили и отправили документы в «Круг добра, получили ответ: введение Элевидиса будет происходить весной 2025 года в Москве в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. ак. Вельтищева. С Ярославом поедут представители Северодвинского центра содействия семейному устройству «Олененок», за которым мальчик официально закреплен.
А наша задача – сделать все, чтобы Ярослав остался максимально сохранным двигательно, развивался, как дети его возраста. Сейчас Ярослав находится под постоянным врачебным наблюдением, работает с инструктором ЛФК, посещает бассейн, сенсорно-динамический зал, физиотерапию, иммерсионную ванну. С ним занимаются дефектолог, психолог, педагоги.
В нашем центре Ярик целый день в работе, за время пребывания в центре он выстроил комфортную коммуникацию с другими детьми, словарный запас его вырос, а общее психическое развитие укрепилось. Он растет творческим мальчиком, всегда готов участвовать в детских мероприятиях, он научился принимать любовь воспитателей и медицинских работников, доверять людям. Вот давать интервью корреспондентам он очень смущается и закрывает лицо ладошками, прижимаясь к воспитателю. В нашем центре малыши забывают о своих диагнозах и ограничениях, проявляют эмпатию, несмотря на разный уровень развития и выраженность проявления недуга.
Работа «Северодвинского медицинского центра для детей раннего возраста», как и деятельность президентского Фонда «Круг добра» – это свидетельства мощной поддержки со стороны государства самых незащищенных жителей России – тяжелобольных детей. Защита детей и детства – бесспорный приоритет. И Фонд «Круг добра» в этом отношении, конечно, уникальный проект. Именно государственная – президентская – инициатива вызывает повсеместно максимальное доверие. Как врач и как гражданин я испытываю гордость за то, что у всех маленьких пациентов есть равные права на доступное лечение передовыми лекарственными препаратами, независимо от региона, а в случае Ярослава – от наличия семьи.
Мы все надеемся, что новый препарат Ярославу поможет, эффективность его для детей возраста Ярослава доказана.
В свою очередь, выражаю благодарность врачам ГБУЗ Архангельской области «Северодвинская городская детская клиническая больница», ГБУЗ АО «Архангельская областная детская клиническая больница имени П.Г. Выжлецова» и врачам федеральных центров, которые с нами на связи, руководителю Северодвинского центра содействия семейному устройству «Олененок» Ольге Галушиной, а также президентскому Фонду «Круг добра» за эффективную работу и человечный подход к нашему общему подопечному».
