«А я и правда расту!»«До рождения Саввы у нас уже подрастал сын Игнат, прекрасный здоровый мальчик. И мы подумали, что братик для Игната будет прекрасным чудесным дополнением нашей дружной семьи.
То, что Савва будет особенным ребенком, мы узнали на позднем УЗИ. Мы с мужем проштудировали кучу литературы, российской и зарубежной, изучая тему Ахондроплазии – это был самый вероятный диагноз нашего будущего малыша.
Да, иногда я плакала. Но, скорее, от страха перед неизвестностью. «Что же нам делать?» – однажды спросила я в растерянности врача. «Да просто жить», – ответил мудрый доктор, заметив, что в последнее время среди пациентов с Ахондроплазии все больше стали выявляться случаи спонтанной генетической мутации, как и у нас.
Савва родился естественным путем, только с большой головой. «Чупа-Чупс!» – снимая общее напряжение, пошутил муж, принимая на руки новорожденного. Родившись, мальчик почему-то сразу не закричал, но доула у нас была опытной: получив от нее легкий шлепок по попе, Савва сразу заголосил. Он родился прекрасным малышом с хорошим весом, ростом и характером.
Хлопоты начались, когда Савве исполнилось 3 месяца: у него стремительно стала расти голова, опережая другие части тела. Для Ахондроплазии это было естественно, но мы, конечно, обежали кучу врачей, сделали кучу обследований на предмет исключения других возможных патологий.
Не сговариваясь, мы с мужем думали о будущем нашего особенного ребенка, о его взрослой жизни без нас, но эту непростую и деликатную тему старались много не обсуждать. Нужно было фокусироваться на настоящем: дать ребенку всё, что пойдет ему на пользу в плане роста, и интеллектуального развития.
Савва рос покладистым ребенком, будто доказывая свое право на любовь и признание, но мы с мужем и так обожали наших мальчишек, одинаково их баловали, мечтая, что в будущем ребята будут крепко дружить и поддерживать друг друга.
А потом наша семья уехала в Тайланд. Савве тогда был 1 год и 2 месяца. Там, на массажах, на солнышке, на Андаманском море наш малыш встал на ножки и стал крепче физически.
Вернувшись в Россию, я с легкой руки моей мамы познакомилась с Юлией Нестеровой и ее Центром «Немаленькие люди». Юлия хорошо знала мир Ахондроплазии – ее Верочка была с этим же диагнозом и то, как девочка росла и развивалась, вселяло уверенность и нам. С появлением в нашей жизни Юлии Нестеровой у нас вообще начался в жизни новый виток.
Мы вышли на хороших врачей, неврологов и эндокринологов, которые помогли нам не только с подбором терапии, но и с ценными житейскими советами, которые способен дать далеко не каждый врач. «Не будьте придатком больницы, – сказал нам в РДКБ наш мудрый эндокринолог Максим Карманов, который работал с пациентами с Ахондроплазией, – у вас нормальный ребенок, живите и развивайтесь!» И мы жили и развивались. Савва читал книги, строил невиданные башни из Лего, гулял с нами вокруг нашего озера. Правда, он быстро уставал: пройти 2 километра вокруг озера ребенку с Ахондроплазией – поди-ка, попробуй! Но Савва не жаловался, не хныкал. А мы с мужем сами чувствовали меру его возможностей.
Когда пришло время идти в школу, я сделала то, что мне посоветовали в родительском чате «Немаленьких людей»: я поговорила с директором и педагогом нашего будущего класса, попросив подготовить детей и объяснить им особенности развития нашего мальчика. Это оказалось верным шагом: когда Савва появился в классе, никто его не задирал. Уронит Савва ручку на пол – весь класс бросался за упавшей ручкой, нужно было идти в туалет – в дирекции сыну выдали ключ от учительской уборной. Дирекция школы повесила в раздевалке крючки и полочки специально под рост Саввы: эти простые, на первый взгляд, вещи очень помогали нашему мальчику адаптироваться в новой для него среде.
В октябре 2021 года в сообщество наших «Немаленьких людей» пришла новость, равная сенсации: госфонд «Круг добра» включил в свой Перечень нозологий Ахондроплазию и готов к закупкам препарата только что появившегося препарата Восоритид.
Я и верила, и не верила: неужели государство будет регулярно закупать каждому нашему ребенку с Ахондроплазией этот дорогой препарат? Мы стали готовить пакет документов в Фонд. Быстро это сделать не получилось, но летом 2022 года мы уже получили первую инъекцию, а затем – вторую. Системная терапия стала творить чудеса: Савва начал расти! У него стали вытягиваться пальчики рук, стали симметричнее черты лица. Да и прежняя одежда стала ему откровенно мала! «Я и правда расту! Вот здорово!» – радовался сын, глядя на себя в зеркало.
Теперь он может без табуретки дотянуться до крана в ванной, открыть ручку двери и вообще делать еще массу бытовых мелочей, которые раньше ему были недоступны. Мы теперь легко проходим 2,5 километра, огибая наше озеро, и шутливо обсуждаем, пойдем ли мы «на второй круг». Жизнь стала легче и комфортнее, а мы – еще счастливее.
За 11 лет воспитания особенного ребенка я поняла несколько важных вещей, которыми позволю себе поделиться с другими родителями. Я уверена, что нельзя позволять себе оставаться один-на-один с проблемами своего ребенка. В моей жизни рядом – мой муж, семья, друзья, сообщество «Немаленькие люди», опытные врачи и «Круг добра».
Но даже если у кого-то нет такого счастливого списка, выход все равно есть: можно найти единомышленников в родительских чатах, в некоммерческих организациях, среди своих друзей. Нам, родителям, обязательно нужна в жизни опора, и мы ее должны для себя найти, чтобы не потерять счастье.
Мы осознали ценность консультаций психологов. Особенно работу психолога с нашими детьми на предмет проверки их самооценки. Когда мы посещали Центр нейрореабилитации, наш психолог предложил Савве игровую ситуацию и сын выбрал себе роль «короля». Так мы поняли, что с самооценкой у нашего мальчика всё в порядке. Проверяйте, как ребенок ощущает себя в этом мире, это важно и для него, и для родителей тоже.
Готовя ребенка к школе, чрезвычайно важно заранее обсудить с дирекцией и педагогическом составом нюансы особенного ребенка, провести с одноклассниками классный час, беседу. Правильно настроенные дети и вести себя потом будут правильно.
Примером может служить недавний инцидент, когда ребята из другого класса однажды стали дразнить Савву за его рост. Реакция его одноклассников была мгновенной: класс встал на защиту достоинства Саввы и даже дошел до классного руководителя тех, кто дразнился. И педагог пришел в класс Саввы, чтобы принести официальные извинения. Можно догадаться, что он обсудил некрасивый поступок с теми, кто его совершил.
Общество должно развивать свою толерантность на уровне детей – с детского сада, со школьной скамьи. Только тогда общество можно назвать современным.
Пользуясь случаем, наша семья выражает огромную благодарность нашим врачам: нашему педиатру Марине Владимировне Петровой, заведующей поликлиники Надежде Владимировне Антиповой и первой учительнице Саввы Веронике Валентиновне Салтниковой за их профессионализм и человеческой внимание.
Спасибо Юлии Нестеровой за ее неиссякаемую энергию в деле объединения наших таких разных и особенных детей, их родителей и специалистов. Мы регулярно имеем возможность встречаться, общаться, задавать вопросы и получать на них конкретные ответы. И понимать, что мы – не одни в этом мире, нас много и мы – вместе.
Отдельную благодарность мы выражаем государственному Фонду «Круг добра» за масштаб помощи орфанным детям, за то, что эта помощь системная, четкая и точная, как часы на башне Кремля. Это дает нам возможность не только расти, но и спокойно жить.
Историю комментирует директор Автономной некоммерческой организации «Центр Немаленькие люди» Юлия Нестерова:
«Технологии сильно меняют мир, и на примере каждой истории каждой семьи, воспитывающей ребенка с ахондроплазией, мы видим, как меняются человеческие жизни, и у детей появляется новая перспектива не только стать выше и здоровее, больше – для них открываются новые возможности самореализации. Образно говоря, каждый новый сантиметр для ребенка с ахондроплазией – который дается так тяжело, как ничто другое – увеличивает для него угол обзора и расширяет видимый горизонт. В Российский День ахондроплазии, по случаю которого сегодня звучит история Саввы, мы отмечаем вклад инноваций в жизнь детей с ахондроплазией.
Все вместе, что сегодня происходит в жизни сообщества людей с ахондроплазией, помогает и детям, и их семьям жить здоровой, благополучной и активной жизнью. А вместе с ними улучшить качество жизни и взрослым людям с ахондроплазией, в детстве которых, к сожалению, не было таких возможностей. Мы благодарим Фонд «Круг Добра» за колоссальную поддержку, которую каждая из 350 семей подопечных с ахондроплазией получает сегодня».
Видео-лекция о диагностике и лечении Ахондроплазии смотрите в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.
