Октябрь объявлен в России месяцем осведомлённости о ревматических болезнях

12 октября традиционно отмечается Всемирный день борьбы с артритом. МБОО «Возрождение» проводит этом месяце несколько мероприятий, цель которых – поддержать детей с ревматическими болезнями и привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с юношеским артритом.

В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом, 9 октября, в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России состоялся благотворительный праздник «Россия: страна талантов и возможностей. Всё в твоих руках: действуй!». Маленькие пациенты ревматологического отделения, приехавшие из разных уголков России, посетили концерт с участием взрослых и юных артистов, присоединились к творческим мастер-классам, викторинам и флешмобам и получили подарки.

Заслуженный врач РФ, профессор, директор ФГАУ “НМИЦ Здоровья детей” Андрей Фисенко пожелал всем присутствующим детям выздоровления, отметил важность подобных праздников для пациентов с тяжёлыми хроническими болезнями и поблагодарил ревматологов, чей тяжёлый труд приводит к тому, что дети с ревматическими болезнями возвращаются к нормальной жизни. Андрей Фисенко также отметил особую роль президентского фонда «Круг добра», который обеспечивает многих тяжело больных детей дорогостоящими лекарственными препаратами.

Профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный детский ревматолог Минздрава РФ Екатерина Иосифовна Алексеева отметила:

– Конечно, даже при всех наших возможностях создать самые комфортные условия, лежать в клинике – всё равно нерадостно. А это – праздник. К вам пришли гости, чудесные артисты. Мы хотим, чтобы вы понимали: ювенильный артрит – это не приговор. Мы делаем всё, чтобы вы были счастливы, чтобы вы росли, развивались, поступали в институт, выходили замуж и женились, находили своё место в мире.

Президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян рассказала о смысле благотворительной акции:

– Мы хотим в этот день подбодрить наших подопечных, показать им, что болезнь – не преграда на пути к мечте. Самое важное для них сейчас – это своевременная лекарственная терапия. Однако я уверена, что положительные эмоции, радость от творчества, интересное времяпрепровождение, вообще здоровое психологическое состояние влияют на восстановление здоровья и ремиссию.

В гости к маленьким пациентам пришла вице-спикер Государственной Думы Анна Кузнецова. Она отметила:

– В канун Всемирного дня борьбы с артритом проходит замечательное, доброе, вдохновляющее мероприятие, которое объединило экспертов, докторов, родителей и детей. Конечно, важно обсуждать и проблемы, связанные с заболеванием. Болеющих ювенильным артритом, к сожалению, становится больше. Симптомы могут маскироваться, важно вовремя поставить диагноз и начать лечение.  В этом смысле, конечно, необходимо информирование. Немало проблем и в правовом поле, касающихся статуса инвалидности. Также обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами, лежащее на плечах субъектов Российской Федерации, у которых разные финансовые возможности. Но мы, я уверена, все эти проблемы решим.

Второе событие в рамках месяца осведомлённости – онлайн выставка «Мир ярче боли». По ссылке http://childhope-art.ru/ можно увидеть рисунки детей с ревматическими болезнями. Каждая работа – это доказательство того, что даже самые сложные испытания не могут погасить свет в душе ребенка.

Программа месяца осведомленности включает также серию образовательных вебинаров и школ для родителей и детей. Ведущие российские эксперты-ревматологи, психологи и другие специалисты проведут онлайн-лекции и практические занятия. Темы будут посвящены новым методам лечения, маршрутизации вопросам адаптации, психологической поддержки и повседневного ухода.

Ювенильный артрит — тяжелое аутоиммунное заболевание, которое без своевременного лечения может привести к инвалидности. По официальной статистике Минздрава РФ, в России насчитывается около 50 000 детей с ревматическими болезнями.

Дополнительная информация:
pressa@childhope.ru
+7 (495) 783-74-42
+7 (925) 150-18-99