Патронажные школы Подмосковья: встреча в Балашихе

31 мая МОО «ОПНАО» провели вторую встречу серии патронажных школ в Подмосковье. Школа, организатором проведения которой традиционно выступила МОО «ОПНАО», прошла в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», при поддержке Министерства здравоохранения Московской области. В этот раз мы пригласили участников мероприятия – врачей и пациентов с НАО – в поликлинику № 5 Балашихинской областной больницы. Модераторами мероприятия выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная и юрист МОО «ОПНАО» Илья Ушанков.

Стоит отметить, что основная цель, которую мы ставим перед собой, планируя встречи в формате патронажных школ – просветительская. К сожалению, многие врачи и сегодня не знают о существовании такого орфанного заболевания как наследственный ангиневротический отек и далеко не всегда знакомы с клинической картиной заболевания. Статистические данные исследований показывают, что на постановку диагноза у российских пациентов уходит в среднем до 27 лет. Не имея правильного диагноза, люди получают множество бесполезных в их случае медицинских назначений, проходят через необоснованные полостные операции, подвергают свое здоровье ненужным рискам. Патронажные школы, которые мы проводим, призваны снизить уровень этих рисков: на наших встречах лучшие эксперты рассказывают региональным врачам – терапевтам, педиатрам, хирургам и другим специалистам, – что представляет из себя НАО, как проявляется, знакомят с клинической картиной заболевания, современными методами диагностики и терапии, а также с порядком маршрутизации пациентов с НАО.

В качестве экспертов на патронажной школе выступили: руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, аллерголог-иммунолог, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ, д. м. н. Татьяна Васильевна Латышева, заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ, врач аллерголог-иммунолог Екатерина Андреевна Викторова, юрист МОО «ОПНАО», доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков.

Патронажные школы Подмосковья: встреча в Балашихе

Выступление Татьяны Латышевой было посвящено важнейшей теме – врач представила клиническую картину заболевания, рассказала о симптомах проявления НАО и подходах к диагностике. Екатерина Викторова поделилась опытом, накопленным Центром им. Дмитрия Рогачева в области ведения детей и подростков с диагнозом НАО, рассказала о практике использования мультидисциплинарного подхода в лечении пациентов с НАО. Илья Ушанков представил презентацию, посвященную правовому обоснованию медицинского сопровождения пациентов с НАО, основам взаимодействия врачей и пациентов, стандартам маршрутизации. Кроме того, юрист рассмотрел типичные ошибки, возникающие при исполнении клинических рекомендаций в региональных поликлиниках и оформлении рецептов на льготные лекарственные препараты.

Патронажные школы Подмосковья: встреча в Балашихе

В мероприятии приняли участие и представители федерального благотворительного фонда «Круг добра». Сейчас под кураторством фонда находится 23 пациента с НАО в возрасте до 19 лет. Спикеры представили алгоритм действий при подаче заявок на льготное лекарственное обеспечение и ответили на вопросы участников, касающиеся деятельности «Круга добра».

Патронажные школы Подмосковья: встреча в Балашихе

Большой интерес у участников патронажной школы вызвало выступление руководителя Подмосковного отделения МОО «ОПНАО», аналитического психолога и пациента с НАО Юлии Файковой, которая поделилась своей пациентской историей. По словам Юлии Сергеевны, после назначения препарата долгосрочной профилактики «Такзайро» она впервые ощутила, что может контролировать свою жизнь.

Председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Безбожная также поделилась личной историей, рассказала о сложностях, с которыми столкнулась ее семья на пути к постановке диагноза ребенку При этом Елена Викторовна отметила, что сегодня ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с НАО в России в целом лучше, чем в некоторых европейских странах. «При наличии современных препаратов пациенты могут не испытывать страха перед завтрашним днем, строить планы на будущее, контролировать свою жизнь», – сказала руководитель ОПНАО. Кроме того, Елена Безбожная представила направления деятельности пациентской организации и познакомила участников школы с результатами анкетирования, проведенного МОО «ОПНАО».

В конце встречи участники смогли задать экспертам свои вопросы. В первую очередь врачей интересовало, как распознать заболевание, как действовать в случае, если есть подозрение на наличие НАО. Также участников волновала проблема проведения диагностики детей в семьях, где уже есть выявленные взрослые пациенты с наследственным ангиоотеком. Кроме того, отвечая на вопрос об использовании мультидисциплинарного подхода, организаторы отметили большие успехи в этой сфере у института МОНИКИ им. Владимирского (Московская область), где его успешно применяют в лечении пациентов с орфанными заболеваниями.