Пациентская сессия на Конгрессе РААКИ

1 и 2 июня 2023 года в Москве, в отеле «Рэдиссон Славянская»,  состоялся 19-й Международный междисциплинарный конгресс по аллергологии и иммунологии

Конгресс, организатором которого выступает Российская Ассоциация Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), на протяжении многих лет традиционно становится площадкой для научных и медицинских дискуссий, обсуждения новых подходов и методов лечения пациентов. Участие в конгрессе принимают как врачи аллергологи-иммунологи, так и другие специалисты – терапевты, педиатры, оториноларингологи, дерматологи, ревматологи, пульмонологи, врачи общей практики, а также представители органов здравоохранения. В рамках конгресса проходят семинары, симпозиумы, круглые столы и школы, во время которых ведущие эксперты обмениваются опытом и оценивают новые методы и практики лечения. Участники 19-го конгресса за два дня работы смогли обсудить самые актуальные проблемы, среди которых – порядок маршрутизации пациентов, использование стандартизации в здравоохранении, новые подходы к диагностике и многие другие вопросы.

В работе Конгресса приняла участие и Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с ангионевротическим отеком». Общество пациентов стало инициатором и организатором проведения в рамках мероприятия специальной пациентской сессии. К дискуссии были приглашены главные внештатные специалисты – аллергологи-иммунологи из разных регионов страны (работающие как со взрослыми пациентами, так и с детьми). Основными темами обсуждения стали вопросы построения эффективной системы взаимодействия пациентов и врачей, а также маршрутизация пациентов с НАО. Модераторами сессии выступили руководитель МОО «ОПНАО» Елена Безбожная и юрист МОО «ОПНАО» Илья Ушанков.

Представители Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» (партнер ОПНАО), принявшие участие в работе сессии, рассказали участникам о расширении возможностей оказания медицинской помощи детям и о действующих механизмах представления заявок на обеспечение несовершеннолетних пациентов необходимыми препаратами.

Выступление руководителя отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, аллерголога-иммунолога, анестезиолога-реаниматолога высшей категории, Заслуженного врача России, профессора кафедры клинической аллергологии и иммунологии ФПДО МГМСУ, д. м. н. Татьяны Васильевны Латышевой было посвящено необходимости соблюдения врачами положений Клинических рекомендаций. Представляя спикера, председатель Правления МОО «ОПНАО» Елена Безбожная привела данные статистического исследования, проведенного пациентской организацией в 2023 году. Согласно этим данным, 62.2% пациентов не используют препарат для купирования отеков при атаках, при этом 9.6% из них берегут скоропомощной препарат даже в случае развития жизнеугрожающих атак. Во многом так происходит, потому что врачи, наблюдающие пациентов, не придерживаются положений, прописанных в Клинических рекомендациях. То есть медперсонал в регионах при выборе линии терапии пациенту и назначении ему лекарственных препаратов далеко не всегда ориентируется на базовый документ.

Одним из самых обсуждаемых вопросов стала схема взаимодействия пациентов с главными внештатными специалистами – аллергологами-иммунологами. К сожалению, эта схема до сих пор не отлажена. Исследование показало, что в 43.6% случаев между главным внештатным специалистом и пациентом практически отсутствует какое-либо взаимодействие (из этой группы 14% пациентов даже не знают, кто это). Доцент кафедры правового обеспечения рыночной экономики ИГСУ РАНХиГС при Президенте РФ, к.ю.н. Илья Владимирович Ушанков оценил роль ГВС с правовой точки зрения. По мнению спикера, сейчас в регионах главные внештатные специалисты действуют в режиме «ручного управления». Исправить ситуацию позволит создание системы, в рамках которой такие специалисты смогут не только отслеживать эффективность назначаемой терапии и выступать в качестве экспертов при выборе тактики лечения, но и вести просветительскую деятельность, знакомить врачей с клинической картиной орфанного заболевания, возможностями современной диагностики, а также информировать медперсонал о порядке маршрутизации пациентов.

Еще одним важным поводом для дискуссий стало использование мультидисциплинарного подхода в лечении пациентов с диагнозом НАО. Даже в Москве, где условия значительно отличаются от того, что происходит в регионах, не все пациенты имеют возможность безопасно и эффективно лечить сопутствующие заболевания (по данным исследования, 10% пациентов из Москвы подтвердили, что в их лечении происходит взаимодействие нескольких врачей разных специальностей). И все же ситуация постепенно меняется в лучшую сторону. Заведующая консультативно-диагностическим отделением аллергологии и иммунологии ГКБ №52, Главный внештатный аллерголог-иммунолог САО и СЗАО г. Москвы Елена Николаевна Бобрикова рассказала о практике применения мультиподхода в ГКБ №52. В продолжение темы заведующая отделением, заместитель главного врача «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, врач аллерголог-иммунолог Екатерина Андреевна Викторова поделилась опытом использования мультидисциплинарного подхода в лечении несовершеннолетних пациентов с наследственным ангиоотеком. Центр им. Дмитрия Рогачева действительно добился серьезных успехов в лечении сопутствующих заболеваний у пациентов с диагнозом НАО, даже в тех случаях, когда речь идет об очень тяжелых случаях. Объяснение такого успеха – в специальной подготовке профильных специалистов, их совместной работе с аллергологами-иммунологами. Накопленный московскими медицинскими учреждениями опыт теперь предстоит распространить на региональные медицинские учреждения. По мнению Главного внештатного педиатра ДГКБ №9 им. Г.Н. Сперанского, Главного внештатного детского аллерголога-иммунолога Министерства Здравоохранения Московской области, заведующего кафедрой клинической иммунологии и аллергологии Высшей Медицинской школы Андрея Петровича Продеуса, выход – в создании системы «центров компетенций», которые должны появиться в регионах для лечения сопутствующих заболеваний у орфанных пациентов. Причем высокий уровень эффективности таких центров будет обусловлен четкой регламентацией их действий, – считает эксперт.

Участники пациентской сессии с интересом выслушали выступление клинического психолога «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения РФ Екатерины Шутковой. Екатерина Сергеевна познакомила врачей с психологическими особенностями пациентов с НАО. К сожалению, лечащие врачи не всегда учитывают психологическое состояние орфанных пациентов и негативный опыт, накопленный ими за долгие годы поиска диагноза и неадекватного лечения. Среди таких особенностей – и сильная тревожность, и страх смерти, и зависимость от действий врачей и наличия препаратов. Психолог привела статистические данные, свидетельствующие, что 63% пациентов регулярно испытывают чувство тревоги, а 8% подвержены паническим атакам. Все это способствует тому, что у людей развивается чувство отсутствия контроля над собственной жизнью. Психолог дала профессиональные рекомендации по улучшению качества взаимодействия между врачами и пациентами.

В заключение рабочей сессии участники обратились к Обществу пациентов с просьбой помочь в организации просветительских семинаров и школ для медперсонала, а также информирования врачей по маршрутизации пациентов с НАО. Руководитель Елена Викторовна Безбожная поблагодарила всех за готовность к взаимодействию и пообещала помощь со стороны МОО «ОПНАО».