На ПМЭФ обсудили вызовы для системы помощи детям Фонда «Круг добра» - 15.06.2022

Ключевые вызовы для системы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, которыми занимается фонд «Круг добра» — разный уровень вовлеченности в работу со стороны региональных органов здравоохранения, необходимость упростить и ускорить процесс покупки препаратов, опасность прекращения поставок иностранных препаратов из-за санкций.  

Об этом говорили участники дискуссии «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии».  Дискуссия состоялась в рамках Петербургского международного экономического форума 15 июля.

Создание фонда «Круг добра» в 2021 году стало важным решением для пациентов, государства и бизнеса, позволившим вывести разговор о помощи детям с редкими заболеваниями на новый уровень, сказал, открывая дискуссию, председатель правления фонда и председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе Александр Ткаченко

«За этот год был сделан колоссальный рывок. Все дети с орфанными заболеваниями, для которых есть патогенетическое лечение, где бы они ни проживали, имеют равный доступ к уникальным лекарствам. Как только появляется новая молекула в мире, имеющая доказанную эффективность, лекарство рассматривается на экспертном совете Фонда и может быть доступно для российских детей в кратчайшее время. Такого нет ни в одной стране мира, — подчеркнул Александр Ткаченко. – Это ещё раз подтверждает положение Конституции о том, что Россия – социальное государство, приоритетом которого являются дети».

Александр Ткаченко отметил, что создание Фонда изменило социальный договор, форму взаимодействия государства, НКО и бизнеса. Поддержав введение государством прогрессивного подоходного налога, общество показало свою гражданскую зрелость и готовность помогать тем, кому помощь нужна больше всего. Кроме того, создание Фонда повлияло и на деятельность НКО, которым больше не нужно тратить все силы на сбор денег для покупки лекарств. Они могут теперь расширять собственные программы социальной помощи и реабилитации, образовательные программы.

На то, что Фонд становится для пациентских организаций и НКО объединяющей силой, обратила внимание в своем выступлении зампред Совета при Президенте России по развитию институтов гражданского общества и правам человека Ирина Киркора.

Однако первый год работы Фонда выявил и некоторые проблемы, требующие решения. Например, без преемственности терапии при переходе пациента из детского звена здравоохранения во взрослое, колоссальный вклад общества в спасающее жизнь лечение может быть утерян, подчеркнул Александр Ткаченко.

«Мы не можем лечить пациента, потом поздравить его с 18-летием и пожелать доброго пути в его непростой жизни», — поддержал коллегу сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев. По его словам, многие выступают против регионального финансирования лечения орфанных пациентов, достигших 18 лет, потому что в таком случае создается неравенство, напрямую обусловленное благосостоянием субъекта РФ.

Тему продолжил и вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев. «Перенос затрат на федеральный уровень – путь решения проблемы, особенно для субъектов, которые не способны выделить такие крупные суммы на лечение орфанных пациентов», — отметил вице-губернатор.

 О том, чтобы сделать всех орфанных детей «видимыми» для регионов и центра, говорила Ирина Киркора, отметив, что «невидимыми» еще могут остаться дети, выехавшие с территории Донбасса, которые не зарегистрировались по месту пребывания в Российской Федерации и остановились у родственников или волонтёров. Прозвучало предложение регистрировать таких детей в общежитиях или муниципальном жилье.  

 «Достаточно большая проблема на стороне субъектов, где идёт сбор документов для представления их в Фонд, — поделился своим взглядом на ситуацию директор Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации, академик РАН Сергей Куцев. — Фонд ничего лишнего не требует, но документы могут собираться на местах и месяц и два. Для наших пациентов важно раннее начало терапии, поэтому нужно создавать в регионах отделы, которые будут заниматься орфанными патологиями и взаимодействием с Фондом и не только с Фондом».

Сергей Куцев рассказал об усилиях, которые предпринимают в МГНЦ Минздрава России для повышения уровня образования врачей в регионах, которые должны привести к появлению у специалистов на местах «орфанной настороженности», созданию междисциплинарного подхода к диагностике и лечению орфанных пациентов и их реабилитации. Он напомнил присутствующим о подготовке к внедрению массового неонатального скрининга: в следующем году проект позволит выявлять у новорождённых 36 генетических заболеваний на досимптоматической стадии. Проект этот заработает по всей стране.

 Говоря о перспективах развития фонда «Круг добра», научный руководитель ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда Александр Румянцев, предположил, что Фонд, используя механизмы фандрайзинга, мог бы вкладываться в проекты, которые ведут российские учёные в сфере генетических исследований, диагностики орфанных заболеваний.

 Еще одним важным вопросом на сессии стала тема импортозамещения некоторых лекарств силами отечественных фармкомпаний. По словам вице-губернатора Санкт-Петербурга Олега Эргашева, петербургский фармацевтический кластер уже ведет разработку отдельных лекарственных аналогов.