Приглашаем на школу для новых семей. «Миодистрофия Дюшенна: время перемен»

Приглашаем на школу для новых семей! «Миодистрофия Дюшенна: время перемен».
Дата проведения: 14 декабря 10:00-14:00 МСК
Формат проведения: Zoom

Мы проводим школу регулярно, собирая тех, кто только недавно получил диагноз — и для нас это важная встреча с семьей. Мы рассказываем самое необходимое и самое актуальное, отвечает на ваши вопросы и помогаем понять, какие должны быть ваши регулярные действия. Комплексное сопровождение семей — одним из главных приоритетов в работе фонда. Мы строим сообщество активных парапрофессионалов, готовых и способных представлять и защищать интересы своих детей. Именно знания и компетентность позволяет родителям чувствовать уверенность и контроль, сохранять эмоциональную устойчивость, правильно и привержено ухаживать за ребенком дома, представлять и отстаивать интересы ребенка и — не разрушаться о болезнь. Все это в конечном итоге повышает качество жизни детей и семей, в некоторых случаях в сочетании с другими факторами может модифицировать течение заболевания, в ряде ситуаций — помогает избежать грозных вторичных осложнений заболевания.

Темы Школы:
Пирамида комплексной терапии, оценка и прогнозирование изменения функционального состояния ребенка.
Стероидная терапия: плюсы и минусы, тонкая настройка для каждого ребенка. Рост и вес. Стероиды и вакцинация. Влияние способности ходить на сколиоз и дыхательную систему.
Витамин D3. Профилактика переломов.
Смена парадигмы ведения детей на амбулаторной стадии: не «носить на руках и беречь», но обеспечить регулярную умеренную физическую нагрузку, в первую очередь — плавание.
Сохранение подвижности голеностопного сустава: правило 8 часов физической терапии для ребенка ежедневно (растяжки, тутора, «уголок», подставки для ног). Нейроразвитие и нейроотличия детей с МДД. Когнитивный и поведенческий профиль ребенка с МДД.
Генетика для мам: что нужно знать, чтобы спланировать рождение последующих здоровых детей в семье
Патогенетическая терапия: виды, доступность, показания, реалистичные ожидания.

Цель нашей школы — помочь родителям понять особенности МДД, рассказать о комплексной терапии и важной роли семьи в лечении. Мы обучаем подходу «Сохранить. Предупредить. Замедлить», чтобы поддержать здоровье детей и улучшить их жизнь.

Анкета для записи на школу: https://forms.yandex.ru/u/675162dbd0468892d91223e7/ Вы можете заполнить одну анкету от семьи, если вам так удобнее! Приходите, мы будем рады всем

Технический организатор мероприятия: EmpowerDevelopment (ООО «Ди-Групп») Школа проводится при поддержке компании ООО «ПиТиСи Терапьютикс» #Вместесильнее #СильнееДюшенна #МДД #Школадляновыхсемей

Приглашаем на школу для новых семей. «Миодистрофия Дюшенна: время перемен»