Протокол № 12 от 16.02.2023

Экспертный совет Фонда принял решение расширить категории детей с заболеванием Туберозный склероз, которым показано назначение лекарственного препарата Эверолимус, и удовлетворил 99 новых заявок, поступивших от исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и медицинских организаций, подведомственных федеральным органам исполнительной власти в сфере охраны здоровья.

Кроме этого, экспертный совет Фонда рассмотрел и удовлетворил 2     заявки от ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии им.Г.И. Турнера» Минздрава России на оказание медицинской помощи «Хирургическая коррекция врожденной или генетически обусловленной деформации позвоночника у детей с жизнеугрожающими состояниями с применением аддитивных технологий и индивидуальных металлоконструкций», и еще 2 заявки — от ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина» Минздрава России на оказание медицинской помощи «Эндопротезирование с использованием неинвазивных раздвижных эндопротезов по индивидуальному чертежу детям с заболеваниями Остеосаркома, Саркома Юинга, Рабдомиосаркома, Недифференцированные саркомы».

Несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья конкретных детей и предлагаемом методе их лечения.

Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.

В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:

Церлипоназа альфа – для одного пациента с заболеванием Нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа;

Элексакафтор+ Тезакафтор+Ивакафтор; Ивакафтор – для одного пациента с заболеванием Муковисцидоз;

Ивакафтор  + Лумакафтор – для пяти пациентов с заболеванием Муковисцидоз;

Иммуноглобулин человека нормальный (Кьютаквиг) – для одного пациента с заболеванием Хроническая воспалительная демилинизирующая полиневропатия;

Ланаделумаб – для одного пациента с заболеванием Наследственный ангионевротический отек

Пэгвалиаза – для одного пациента с заболеванием Фенилкетонурия.