Экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил предоставление препарата Рисдиплам девочке из ЛНР со спинальной мышечной атрофией

Это первая заявка на ребёнка с Донбасса. Председатель правления Фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко позвонил Ирине Кирдан, матери девочки, чтобы сообщить о принятых решениях.

Я хотел бы поделиться с вами радостью. В Фонд «Круг добра» в середине мая поступило заявление от вас и заявка от департамента здравоохранения Москвы о лекарственном обеспечении Ксении. На заседании экспертного совета фонда было принято единогласное решение о покупке Рисдиплама. Во всей полноте, в том количестве, в котором оно нужно, лекарственное средство будет предоставлено. Более того, чтобы лечение начать незамедлительно, мы сможем перераспределить его из имеющихся запасов и в самое кратчайшее время начать лечение. Чтобы Ксения чувствовала себя лучше, и чтобы лечение не прерывалось.

Здесь наша заслуга небольшая, — добавил Александр Ткаченко в ответ на благодарность Ирины Кирдан. — Самое главное, что был создан такой инструмент, который позволяет принимать такие решения. Это не заслуга фонда, это заслуга тех людей, которые перечислили в фонд часть своего дохода, тех, кто принял решение о создании фонда, Президента и Правительства. Фонд в данном случае является исполнителем поручений. Это эффективный механизм оперативного реагирования на подобные просьбы. И за первый год работы мы смогли показать, что фонд работает эффективно в вопросе оказания помощи детям.

Я очень рад быть полезным в лечении Ксении. Отдельно хочу поблагодарить вас за то, что вы находитесь рядом с Ксенией, за ваш труд и материнский подвиг.

Девочке 9 лет, у неё спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Девочка зарегистрирована в Москве и находится под наблюдением врачей Морозовской больницы. Годовой курс терапии препаратом Рисдиплам стоит около 20 млн рублей.

— Некоторое время назад мы начали прорабатывать механизм, который позволил бы обеспечивать детей с Донбасса с тяжёлыми и редкими заболеваниями соответствующими лекарственными препаратами, — пояснил Александр Ткаченко. — «Круг добра» встречался с руководителями служб в сфере здравоохранения Донецкой и Луганской республик и с НКО, которые работают в этих регионах.

Нам нужно было понять, сколько в этих регионах детей с заболеваниями, попадающими в перечень фонда, и какая помощь им необходима: были ли они обеспечены до этого момента и есть ли возможность на территории этих регионов проводить лечение.

Часть детей сейчас выехала за пределы республик и находится в РФ, поэтому мы также проводили встречи с представителями Министерств здравоохранения некоторых регионов.

Мы обсуждали, к какому лечебному учреждению дети могут прикреплены и как это учреждение сможет подготовить пакет документов и обеспечить дальнейшее наблюдение за пациентом. Эта работа начала приносить свои плоды.

На очередном экспертном совете Фонда одобрена заявка на девочку Ксению, которая некоторое время назад выехала из Луганской народной республики.

Чтобы не откладывать начало лечения, экспертный совет Фонда одобрил и перераспределение препарата в пользу Ксении из имеющихся запасов. В ближайшее время девочка получит препарат в Морозовской больнице.

Мы знаем, что готовятся и другие заявки на детей, которые в своё время выехали с Донбасса, получили регистрацию в регионах Российской Федерации. Мы такие заявки будем оперативно рассматривать.

Ситуацию прокомментировала Ирина Киркора, заместитель председателя Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член попечительского совета Фонда «Круг добра». Она помогает детям с Донбасса и участвовала в судьбе Ксении Кирдан

— Фонд «Круг добра» за год своей работы существенно изменил ситуацию с лечением детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). В настоящее время в Перечне 53 заболевания и более 3 тыс. подопечных, которые получают или в ближайшее время получат препараты, оказана медицинская помощь на 39,2 млрд рублей.

Как член Попечительского совета Фонда я вижу не только успехи в работе Круга добра, но и новые вызовы. Российские дети, проживающие на территории ЛНР и ДНР, нашедшие убежище на территории Российской Федерации нуждаются в обеспечении лекарственными препаратами, в том числе при лечении спинально-мышечной атрофии – СМА.

У каждой семьи своя история борьбы за жизнь ребенка, например, Ирина Кирдан, мама чудесной девочки Ксюши с помощью Международной благотворительной общественной организации «Справедливая помощь Доктора Лизы» прошла медицинское обследование и надлежащим образом оформила документы и решением Экспертного совета Фонда «Круг добра» ей будет обеспечена адекватная лекарственная терапия.  Чему я и мои коллеги безмерно рады!

Возникает закономерный вопрос, а что нужно сделать другим родителям в такой же ситуации?

Как только получено российское гражданство необходимо подать заявление на оказание медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) через Госуслуги указав субьект РФ в котором вы временно находитесь или территориально близкий к вашему месту проживания с приложением имеющихся у вас документов.

Далее с вами свяжутся представители регионального минздрава и вероятно предложат пройти дополнительное обследование. Это не «бюрократическая волокита», а важнейшая процедура для определения терапии, подходящей именно вашему ребенку.

После назначения лекарственного средства регион передает документы в Круг добра. И если в Фонде все очень четко и быстро, то в некоторых регионах процесс передачи документов в Круг добра может затягиваться и тогда вы можете обратиться к нам, в разумных границах мы поторопим коллег.

Нам важно сделать возможным получение жизненно необходимой терапии российским детям независимо от места их постоянного проживания.