«Родительское собрание» для семей с детьми с заболеванием Мукополисахаридоз
19 и 20 мая 2023 года в Детском лечебно-реабилитационном центре НМИЦ им. В.Алмазова (г.Санкт-Петербург) состоится открытая встреча пациентов и родителей детей с мукополисахаридозом с ведущими орфанными специалистами России.
В программе мероприятия:
- Обсуждение новых возможностей диагностики Мукополисахаридоса, его основные симптомы, на которые нужно обращать внимание, проблемы лечения, участие государственного Фонда «Круг добра» в решении вопросов лекарственного обеспечения детей с Мукополисахаридозом
- Блок «Вопросы – ответы», индивидуальные консультации с врачами, психологами, юристами, специалистами по социальной работе.
- Презентация фильма о жизни Филиппа Дребенцова с диагнозом Мукополсахаридоз
Развлекательный блок:
- Премьера мультфильма «Дай пять!».
- Мастер-классы и интерактивные игры с аниматорами для присутствующих детей
- Экскурсия по городу (автобус, теплоход)
Для иногородних участников проезд, проживание и питание будут оплачены за счёт организаторов. Кроме того, будет доступна онлайн-трансляция мероприятия
Подробнее о мероприятии – здесь.