Состоялась встреча друзей Фонда «Круг добра» – общественных организаций, помогающих детям с орфанными заболеваниями
Начало осеннего сезона участники «Круга друзей» Фонда «Круг добра» отметили новой встречей. Тот, кто не смог быть на встрече очно, подключился к видеотрансляции. Такие встречи с представителями НКО (на фото) традиционно проводит заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям Фонда Анна Кудря вместе с руководителями отделов Фонда. «Круг друзей» Фонда – это неформальное объединение людей, выбравших свой профессиональный путь в сфере помощи детям с орфанными заболеваниями.
В числе друзей Фонда более 30 пациентских организаций. Круг друзей постоянно расширяется за счет организаций, с которыми Фонд подписывает соглашение о сотрудничестве и разрабатывает план совместных действий.
На прошедшей встрече участникам клуба были представлены новые члены: Межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» (председатель – Ирина Мясникова), Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» (председатель правления – Михаил Кузнецов). «Сегодня мы рады приветствовать новых участников, которые, впрочем, не нуждаются в представлении и хорошо известны в пациентском сообществе благодаря своей масштабной работе», – отметила Наталья Кулакова, начальник отдела проектной деятельности Фонда. Так, например, МОО «Помощь больным с муковисцидозом» работает уже с 60 регионами России, включая ЛНР и ДНР. «Дорога к жизни» работает в стране с 2011 года, объединяя пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями.
Разговор начался с обсуждения того, каких результатов удалось достичь благодаря совместной работе. Анна Кудря поблагодарила коллег за своевременное информирование Фонда о том, как они видят ситуацию с лекарственным обеспечением детей, а также за поддержку работы по созданию орфанного центра в Санкт-Петербурге.
«Сейчас в Петербурге вопрос создания центра для детей с орфанными заболеваниями прорабатывается на самом высоком уровне, – сообщила Анна Кудря, – Фонд довел до принимающих решения в Петербурге каждое Ваше предложение, пожелание, рекомендации. Спасибо вам за поддержку этой идеи. Администрация города позитивно восприняла наш проект, это впечатляющее сотрудничество, которое мы будем продолжать».
Напомним, что у «Круга добра» в Санкт-Петербурге уже 669 подопечных детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Ежедневно находясь с партнерами на прямой связи, Фонд отлично понимает, что беспокоит каждого, кто ежедневно работает с родителями орфанных детей. В числе основных вопросов – обеспечение детей лекарствами и медизделиями в новом году, задержки в оформлении заявок, переход детей в категорию «молодых взрослых» и связанные с этим родительские тревоги.
О «бесшовном» переходе подопечных «Круга добра» на региональное медицинское обслуживание говорится давно и много, но единого алгоритма пока ни у кого нет. «Вопрос обеспечения преемственности лечения для 19-летних и организация перехода из бюджета «Круга добра» на лекарственное обеспечение за счет регионального бюджета по-прежнему остается острой темой», – подытожила Анна Кудря и запросила у партнеров Фонда примеры практик их регионов. В этом заинтересованы все: семьи, где подрастают орфанные дети, пациентские организации и сам «Круг добра».
Как обычно, именно с «Кругом друзей» Фонд обсуждает все новые идеи по коммуникации с врачебным и пациентским сообществом. На прошедшей встрече была озвучена инициатива Фонда по проведению в декабре прямого разговора с пациентами и врачами по всем вопросам, относящимся к работе Фонда. «Это должен быть большой и открытый разговор», – пообещала Анна Кудря, попросив друзей Фонда поделиться, какие темы важно обсудить во время этой встречи.
«Круг добра» благодарит всех участников встречи за сотрудничество, неравнодушие в работе и готовность решать общие проблемы.