Состоялась очередная встреча «Круга друзей» с партнёрскими общественными организациями

 14 сентября «Круг друзей» Фонда стал ещё шире – к нему присоединилось три организации: АНО «Верное направление», МОО «Живущие с ФОП», сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия».

«Верное направление» маршрутизирует родителей тяжелобольных детей для получения помощи. МОО «Живущие с ФОП» помогает пациентам с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей. «Включение ФОП в перечень «Круга добра» – огромная надежда для наших пациентов», – подчеркнула на встрече представитель организации Анна Беляева. Сообщество рахитоподобных заболеваний «Последствия» поддерживает пациентов с гипофосфатемическим рахитом и Витамин Д-зависимым рахитом. 

Заместитель председателя правления Анна Кудря отметила, что Фонд подписал с партнёрскими организациями из «Круга друзей» уже пять соглашений о сотрудничестве, в ближайшее время появится ещё шесть таких документов.

Также на встрече обсудили увеличение сроков поставок из-за усложнения логистики и схем оплаты. Несмотря на это глава Фонда Александр Ткаченко заверил, что все дети будут обеспечены лекарствами. О возникших трудностях он рассказал на примере поставок иммуноглобулина для подкожного введения, которым Фонд обеспечивает детей с первичным иммунодефицитом. Очередная крупная партия препарата поступит в Россию в конце сентября.

Анна Кудря обратила внимание на то, что иногда поставки задерживаются из-за долгой обработки заявлений родителей в регионах. Она попросила партнёров из НКО ещё раз напомнить родителям, что заявления на помощь Фонда нужно оформлять через портал Госуслуг. Их видит и региональный орган управления здравоохранением, и Фонд, который обращает внимание на лежащие без движения документы.

В конце встречи представители Фонда отметили, что в ближайшее время должно вступить в силу постановление Правительства, которое позволит Фонду обеспечивать лекарствами подопечных после 18 лет «первоначально на срок до 12 месяцев» и создавать запасы незарегистрированных лекарственных препаратов для ускорения поставок.