Стартовала неделя осведомлённости о нейробластоме
О заболевании, пациентском сообществе, взаимодействии с «Кругом добра» и ближайших планах рассказывает соучредитель и директор нашей партнёрской организации – благотворительного фонда «Энби» Анастасия Захарова:
«Фонд «Энби» создан родителями детей с нейробластомой для таких же родителей. Миссия – помогать семьям пройти сложный путь борьбы с болезнью. Все началось с частной инициативы трех родителей детей с диагнозом нейробластома – нам хотелось делиться с другими опытом и информацией о болезни. Тогда никаких ресурсов для родителей по диагнозу нейробластома не было, а информация на русском языке в интернете была или слишком скудной, или не внушающей доверия. В сентябре 2016 года мы создали группы в соцсетях.
В России нет детского канцер-регистра, и точного количества пациентов с диагнозом нейробластома не знает никто, но мы и врачи предполагаем, что их должно быть не меньше 350 детей в год: в среднем каждую неделю шесть семей в России узнают о диагнозе нейробластома у своего ребенка. Казалось бы, редкое заболевание, а так многих людей в нашей стране затрагивает!
В июле 2018 года был зарегистрирован благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби». Он создан в память о Роме Голеве, сыне одного из соучредителей «Энби», Марии Голевой. Рома погиб от нейробластомы в возрасте 3,5 лет.
Постепенно сформировалось сплоченное сообщество родителей из разных стран: России, стран СНГ, дальнего зарубежья – отовсюду, где говорят на русском языке. И стало ясно, что можно и нужно делать больше. Что вместе мы сильнее. Что вместе не так страшно.
Мы не проводим адресные сборы на лечение конкретных детей, но оказываем всестороннюю системную помощь людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей по разным направлениям: защита прав пациентов и членов их семей, создание базы знаний по диагнозу, выпуск литературы для родителей, маршрутизация пациентов из регионов, улучшение диагностики, обеспечение доступа к передовому лечению, проведение встреч родителей с ведущими докторами, перевод иностранных брошюр и статей, психологическая и юридическая поддержка семей, привлечение экспертов для консультаций, участие в научных и пациентских конференциях, мероприятия для семей.
С Фондом «Кругом добра» мы стали сотрудничать практически с момента его появления. Государство предложило решить проблему лечения орфанных заболеваний через создание специального фонда, и нейробластома стала одним из первых диагнозов, который вошел в контур его работы: «Круг добра» стал закупать не зарегистрированный на тот момент дорогостоящий препарат Динутуксимаб бета и сегодня обеспечил им 132 ребенка.
Я занимаюсь нейробластомой с 2015 года, когда ей заболел мой сын, и хорошо знаю, что еще несколько лет назад иммунотерапию семьям приходилось добиваться в судах. Сейчас это лечение получают все дети с диагнозом нейробластома, кому оно необходимо, а с недавних пор в России начали применять новую схему – препарат добавляют в первую линию химиотерапии. Мы следим за научными наработками по всему миру и знаем, что такая схема – топ научной мысли по диагнозу на данный момент. Мы рады, что она доступна нашим детям.
«Энби» и «Круг добра» подписали соглашение о сотрудничестве, и теперь «Энби» – своеобразный мостик между фондом и пациентами. Мы как пациентская организация можем подсветить проблемы, предложить их решение, донести информацию до семей – то есть быть для «Круга добра» своеобразным рупором пациентского сообщества. Совместная работа по оптимизации процессов обеспечения детей препаратами иммунотерапии ведется постоянно, и мы благодарны команде «Круга добра» за открытость и поддержку наших инициатив и предложений.
Теперь, когда иммунотерапия нейробластомы начинает применяться по инновационным протоколам в самом начале лечения, сроки обеспечения препаратами становятся еще более важным вопросом. Мы надеемся на продолжение интенсивного сотрудничества наших фондов в этом вопросе и в будущем и всегда готовы помочь тем, в чьи семьи пришла беда».
Из ближайших планов, 30 сентября – 1 октября пройдет уже восьмая по счету ежегодная Конференция «Энби», а в сентябре мы планируем запустить новый проект, который будет направлен на поддержку тех семей, которые только-только узнали о диагнозе нейробластома у ребенка. Также готовится к публикации уже пятое печатное издание «Энби» – брошюра для родителей об иммунотерапии нейробластомы.