Три кита помощи федерального проекта «Десант добра»
«Десант добра» – это федеральный проект, зародившийся два с половиной года назад в Санкт-Петербурге и с тех пор отметившийся в разных регионах нашей страны с благой целью помощи людям с редкими заболеваниями.
В 16-17 октября 2025 г. «десантники добра» высадились в четырнадцатом регионе – Воронежской области. Программа пребывания двухдневная, но при этом насыщенная.
16 октября в Общественной палате собрались представители 12 пациентских организаций, входящих в состав «Десанта» и региональные организации по муковисцидозу и фенилкетонурии, а также представители Минздрава и соцзащиты, сотрудники Палаты молодых законодателей при Совете Федерации, уполномоченные по правам ребенка и человека, главные внештатные детские и взрослые специалисты и эксперты по вопросам организации здравоохранения.
В формате активного диалога обсуждались самые острые и сложные вопросы, касающиеся орфанных пациентов: формирование орфанной настороженности, новые пути лекарственного обеспечения редких взрослых, перевозка паллиативных детей, лечебное питание, доступная среда в больницах, реабилитация и социальная адаптация редких больных. Эти вопросы и предложения войдут в итоговую резолюцию, которая станет по сути «дорожной картой» для оказания помощи пациентам в регионе.
На следующий день 17 октября в Воронежской областной детской больнице прошла акция «Вместе ради жизни». Она организована в формате «стационара одного дня». Признанные эксперты по редким заболеваниям из федеральных клиник Москвы и Санкт-Петербурга приехали в Воронеж, чтобы проконсультировать самых редких детей региона.
Отлично зарекомендовавшая себя форма приема – экспертный консилиум, он состоит из федеральных и региональных врачей. Последние прекрасно знакомы с пациентами, и в этой совокупности мнений получается гораздо больше пользы и эффективности.
Андрей Бердников – председатель комиссии Общественной палаты Воронежской области по здравоохранению, демографии и социальной политике и заместитель главврача по поликлинической работе БУЗ ВО «ВОДКБ №1» убежден, что «для орфанных пациентов важно второе и третье мнение. Всегда актуально заключение не одного доктора, а нескольких. Хорошо, когда есть консилиум и есть согласие между врачами по назначению тех или иных препаратов. Я думаю, что это хорошая практика».
С ним согласна Елена Хвостикова – руководитель федерального проекта «Десанта добра» и директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном».
«Никто ни на минуту не сомневается в профессионализме воронежских врачей, потому что найти редкого пациента – это вообще героический поступок, потому что это уровень высокого профессионализма. Каждая редкое заболевание мультисистемное, сложное, и надо обладать очень большим количеством знаний. Мы привезли врачей из федеральных центров не для того, чтобы проверить качество работы, а для того, чтобы вместе обсудить каждого пациента и обменяться мнениями между врачами чем еще можно помочь пациенту».
В рамках стационара одного дня в Воронеже редких пациентов консультировали эндокринолог и невролог (Российская детская клиническая больница), иммунолог и психиатр (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева), офтальмолог (НМИЦ МНТК «Микрохирургия глаза» им. академика С.Н. Федорова)
Психиатр в нашу команду Десантников влился не так давно, но его консультации оказались очень востребованными. Психиатр не лечит редкие болезни, но очень важен для редких детей и их родителей. Когда боль проявляется в теле, то душа страдает вместе с ним, а мама и папа орфанного ребенка, ежедневно проживающие всю глубину его болезни, могут не справиться и столкнуться с депрессией. Да и самим пациентам очень важны рекомендации психиатра.
«Дети не всегда хорошо реагируют на медицинские манипуляции. Они часто дают тревожные реакции, развивают фобические реакции на медицинский персонал, уколы, различные препараты. Родителям бывает достаточно сложно решать это в одиночку и нужна помощь» – считает Светлана Масихина – детский психиатр ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева».
Медицинская, юридическая, практическая – помощь «Десанта добра» базируется на трех китах. Медики консультируют, юрист помогает разобраться в юридических нюансах лекарственного обеспечения орфанных пациентов. А вот практическая помощь самая жизненная. Представители пациентских организаций по разным нозологиям берут семью под крыло и учат, как принять диагноз, как жить с этим диагнозом и как сделать эту жизнь более качественной.
Изначально на «стационар одного дня» было записано 44 человек со СМА, ахондроплазией, болезнью Фабри, первичным иммунодефицитом и другими редкими заболеваниями, но сарафанное радио работает, и люди приезжают и без записи в надежде, что им помогут. Приняли всех. И даже дали добра вдогонку – записали на операции и консультации в федеральные клиники, а кому-то уточнили диагноз.
