УрониИгрушку! В день осведомлённости о Мышечной дистрофии Дюшенна стартовала акция по поиску всех ещё не диагностированных детей с этим заболеванием

Участник «Круга друзей» Фонда «Круг добра», благотворительный фонд помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна и их семьям «Гордей» начинает массовую акцию #УрониИгрушку по поиску пациентов с генетическим заболеванием миодистрофия Дюшенна.

Патогенетическая терапия этого заболевания для значительной группы детей с МДД уже разработана и доступна в России благодаря созданному Президентом России Фонду помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Но, пока МДД не диагностирована, ребенок не может получить необходимого лечения и постепенно теряет способность ходить, глотать и дышать и может не дожить до совершеннолетия. МДД можно обнаружить самостоятельно – с помощью простого эксперимента с игрушкой. Что для этого нужно сделать?

1. Уроните игрушку
2. Посмотрите внимательно, как ребенок ее поднимет.
3. Если у ребенка возникла трудность, и он помогал себе руками, чтобы выпрямиться — переходите по ссылке (урониигрушку.рф) и изучите рекомендации по дальнейшей диагностике.

Опираясь на мировую статистику распространённости заболевания можно предположить, что в России – около 3000 мальчиков с недиагностированной МДД. Проделав легкое упражнение с игрушкой, каждый может помочь найти этих мальчиков и изменить их жизнь.

Учредитель фонда «Гордей» Ольга Гремякова:

– В случае раннего выявления мальчик с Миодистрофией Дюшенна сможет своевременно получить необходимую терапию и продолжительность его жизни увеличится вдвое. 7 сентября — День осведомленности о МДД; всю осень 2024 года наш фонд посвятит акции #УрониИгрушку, чтобы о простой диагностике узнали как можно больше людей.

Агентство «What if Semin» и продюсер Александр Семин сняли для акции социальный ролик, в котором неловкий доктор показывает и рассказывает, как провести эксперимент с игрушкой и как на такой забавный способ помощи реагируют люди.