Фестиваль «Редкая жара» в Санкт-Петербурге: новые встречи и новые возможности
16 сентября стал в Санкт-Петербурге днем, когда всё прекрасно совпало: и редкий для северной столицы солнечный осенний день, и убедительное число участников самого крупного в стране социального фестиваля.
Впервые Санкт-Петербург принимал у себя «Редкую жару» – ежегодный фестиваль, где на одной площадке встречаются пациенты с редкими заболеваниями и поддерживающие их пациентские организации, орфанные специалисты и правозащитники, общественные деятели и журналисты.
Организатором фестиваля традиционно выступил Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких», а поддержал фестиваль «Круг добра». На площадке фестиваля наш Фонд представила начальник отдела проектной деятельности Фонда Наталья Кулакова.
Наталья Владимировна передала участникам фестиваля слова личного приветствия от председателя правления Фонда «Круга добра» протоиерея Александра Ткаченко. «Рад приветствовать Фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями в моем родном городе, – сказано в приветствии, – солидарность общества с «редкими» людьми – это, в первую очередь, создание необходимых условий для лечения и повышения качества их жизни».
Наталья Кулакова рассказала участникам соцфеста о помощи, которую Фонд оказывает детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Особое внимание она уделила теме сотрудничества Фонда с общественными институтами и организациями, представляющими интересы пациентов.
Сегодня в «Круге друзей» Фонда уже более 30 единомышленников. Постоянный диалог с ними позволяет «Кругу добра» держать в фокусе внимания буквально каждого «редкого» ребенка из любого региона, а взаимодействие с уполномоченными по правам человека – решать вопросы лекарственного обеспечения молодых взрослых, достигших 18-летнего возраста.
Выступление Натальи Кулаковой продолжила Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, которая отметила, что Северо-Западном регионе совместно с «Кругом добра» уже подготовлен поименный список редких пациентов, которым требуется и лекарственное обеспечение, и другие виды помощи и поддержки.
Фестиваль «Редкая жара», который прошел в Санкт-Петербурге, традиционно превратился в яркое событие для всех его участников, в площадку новых встреч и интересного общения, обмена опытом и информации, связанной с жизнью и благополучием людей с редкими заболеваниями.
«Это были насыщенные, полезные и просто чудесные выходные, которые нам запомнятся на всю жизнь! – говорят участники фестиваля. – Здесь многие из нас нашли ответы на свои вопросы, обрели много друзей и вдохновились новыми идеями и возможностями».
Фонд «Круг добра» благодарит Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких» за предоставленные материалы и фотографии с фестиваля «Редкая жара».
Подробнее о мероприятии можно узнать здесь.