Фонд «Круг добра» и Общество пациентов с первичным иммунодефицитом подписали соглашение о сотрудничестве и провели «Открытый диалог» с родителями

Десятая часть подопечных «Круга добра» – это дети с первичным иммунодефицитом (392 человека). Фонд одобрил им заявки на иммуноглобулин для подкожного введения – препарат «Кьютаквиг», который не зарегистрирован в России. 

Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко рассказал, что первая партия препарата на 129 человек поступила в Россию в конце июня. Она составила примерно треть от заказанного объёма. В конце августа поступила вторая партия на 120 человек, её сейчас развозят по регионам. Третья партия лекарства появится в стране в конце сентября – препаратом будут обеспечены пациенты, заявки на которых Фонд получил в первой половине года.

Александр Ткаченко подчеркнул, что Фонд просит коллег в регионах оперативно сообщать семьям о поступлении препарата и как можно раньше начинать терапию. Председатель правления Фонда рассказал, что сейчас «Круг добра» продолжает получать заявки на 2023 год и заявки на пациентов, которым препарат назначается впервые. Экспертный совет рассматривает их практически на каждом заседании. Александр Ткаченко заметил, что регионам нужно направлять заявки минимум за 4 месяца до окончания предыдущего периода обеспечения – к сожалению, из-за санкций усложнились условия поставок препаратов из-за границы. Глава «Круга добра» заверил, что со своей стороны Фонд делает всё, чтобы у детей не было перерывов в терапии.

Присутствовавшие на встрече родители рассказали, что в некоторых регионах «Кьютаквиг» не выдают на руки и обязывают еженедельно приходить в стационар. Александр Ткаченко пояснил, что Фонд закупает иммуноглобулин для подкожного введения именно для того, чтобы родители могли вводить его дома. Фонд обратит внимание на эту проблему в общении с регионами.

Ещё один частый вопрос от родителей – о возможности закупать помпы и расходные материалы для введения препарата. Александр Ткаченко пояснил, что сейчас Фонд закупает только сам дорогостоящий препарат, который вводится методом «рэпид пуш» (см. видеолекцию), но вопрос о покупке помп и расходных материалов можно обсудить дополнительно.

Каждый «Открытый диалог» с родителями подопечных – важное событие для Фонда. Такие встречи, основанные на взаимном доверии, позволяют лучше понимать, с какими проблемами сталкиваются семьи, и делать шаги для решения этих проблем. Планируется, что следующий «Открытый диалог» Александр Ткаченко проведёт с представителями «Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отёком».