Фонд «Круг добра» обратился к врачебному сообществу с просьбой провести анализ накопленной врачебной практики по применению препарата «Золгенсма» - 24.09.2021
В своем обращении к Сергею Куцеву и ряду видных врачей-генетиков председатель правления Фонда Александр Ткаченко отмечает, что с момента выхода на рынок лекарственного препарата Золгенсма, накопился значительный мировой и отечественный опыт, который позволяет изменить подходы к его применению в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Более того, сам производитель постоянно расширяет критерии назначения лекарства.
Основой методологии принятия решений Фонда «Круг добра» является разработанный ведущими российским специалистами Консенсус в отношении генозаместительной терапии, позволивший оперативно наладить принятие решений и поставку лекарственного препарата Золгенсма для российских детей. На данный момент Фонд «Круг добра уже принял решение об обеспечении 12 детей, нуждающихся в генозаместительной терапии, препаратом Золгенсма.
Комментарий Александра Ткаченко:
«В основе нашего обращения лежит не только накопленная информация об опыте применения генозаместительной терапии, но и многочисленные обращения родителей, позиция благотворительных и общественных организаций, волонтерских групп. К нам такие обращения — о расширении медицинских критериев для обеспечения маленьких пациентов препаратом Золгенсма – поступают постоянно. И, конечно, мы не можем не реагировать, потому что наша миссия заключается в максимальном содействии эффективному лечению каждого больного ребенка. Но главное слово остается за врачами. Применение новых лекарственных препаратов расширяется, накапливается информация о результатах, побочных эффектах. Именно специалисты, которые понимают всю совокупность рисков и реальной пользы, должны выработать консенсус. А наша задача и врачей на местах — ему следовать и обеспечивать максимально эффективную и оперативную лекарственную помощь детям».