Фонд «Круг добра» о поставках препарата Палинзик (Пэгвалиаза)
В апреле 2025 года Фонд «Круг добра» столкнулся с задержками поставок ферментозаместительного препарата Палинзик (Пэгвалиаза). Он применяется для лечения тяжелого наследственного нейродегенеративного заболевания Фенилкетонурия.
На информационную линию «Круг добра» стали поступать запросы родителей детей, которые уже получают лечение данным лекарственным препаратом. Особенность этой терапии состоит в необходимости строгого курсового применения с использованием различных дозировок на определенных этапах лечения.
Фонд «Круг добра» незамедлительно связался с поставщиком лекарственного препарата Палинзик (Пэгвалиаза), направил запросы на подтверждение сроков поставок, указанных в ранее подписанных контрактах, и обозначил недопустимость задержек в получении лекарственного препарата для тяжелобольных детей.
Как пояснили представители отдела закупочной деятельности Фонда «Круг добра», задержки при поставках могут объясняться организационными особенностями подтверждения заказа препарата между поставщиком и производителем.
Фонд также направил запрос представителю производителя на территории Российской Федерации на предмет доступности препарата и сроков поставки в Российскую Федерацию в разрезе дозировок.
В мае-июне 2025 года, в соответствии с заключенными договорами, планируются новые поставки препарата Палинзик (Пэгвалиаза) в разных дозировках и в необходимом Фонду количестве.
«Круг добра» продолжает отслеживать текущую ситуацию и делает всё возможное для недопущения перерыва в лечении. Фонд будет информировать пациентское сообщество о принятых мерах и размещать информацию о ситуации на своих ресурсах.
НАША СПРАВКА
Фенилкетонурия – тяжелое наследственное нейродегенеративное заболевание, при котором у ребенка снижается или полностью отсутствует фермент фенилаланингидроксилазы (ФАГ), что приводит к повышению уровня фенилаламина (ФА), оказывающее нейротоксическое действие.
После постановки диагноза детям сразу же назначают строгую диетотерапию с резким ограничением натуральных продуктов с исключением высокобелковых продуктов питания и замену их на специальные смеси. Семьям, воспитывающим детей с заболеванием Фенилкетонурия, каждый день приходится строго контролировать диетотерапию своего ребенка, что, конечно, усложняет жизнь не только самого пациента, но и всей его семьи.
30.09.2021 «Круг добра» принял заболевание Фенилкетонурия в свой Перечень, и с 14.10.2021 включил закупку первого заместительноферментного препарата Пэгвалиаза для лечения этого тяжелого заболевания. Препарат преобразует фермент и контролирует концентрацию ФА в крови пациента. Качество жизни таких детей улучшается, снижается и психологическая напряженность в их семьях.
За годы работы Фонда «Круг добра» действенную лекарственную терапию получили уже 26 российских детей с заболеванием Фенилкетонурия.