Фонд «Круг добра» провел встречу с родителями подопечных в Алтайском крае
14 июня в городе Барнаул состоялась научно-практическая конференция «Орфанные заболевания – проблема XXI века», посвященная по вопросам лекарственного обеспечения орфанных пациентов и дальнейшего развития системы оказания им медицинской помощи.
В мероприятии, организованном Всероссийским Обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) приняли участие представители пациентских сообществ, уполномоченная по правам ребёнка Края Ольга Казанцева и главный внештатный специалист, врач-генетик Алтайского края Татьяна Маряшина. «Круг добра» на конференции представляла начальник отдела проектной деятельности Фонда Наталья Кулакова.
Специалисты рассказали о текущей ситуации в орфанной сфере и помощи пациентам с редкими заболеваниями в Крае, обсудили вопросы, которые касались корректировки заявок, направляемых в Фонд «Круг добра», информирования родителей и взаимодействия с Министерством здравоохранения Края.
Встреча прошла в атмосфере активного и заинтересованного диалога. В рамках мероприятия также состоялась встреча с родителями подопечных Фонда «Круг добра» – детей с первичным иммунодефицитом, муковисцидозом, СМА, синдромом Шершевского-Тернера, ахондроплазии, нарушений обмена, гипофосфотазии, заболеваний группы КАПС и другими.
Пользуясь возможностью, родители передали детские открытки с рисунками, аппликациями, благодарностями и добрыми пожеланиями, которые подопечные Фонда из Алтайского Края сделали своими руками специально для сотрудников «Круга добра». Солнышко, цветы, сердца, сказочные животные и надписи «спасибо за жизнь», «пламенный привет от подопечных», «спасибо Фонду «Круг добра» тронули до глубины души всех участников встречи.
«Поскольку система подачи заявок в Фонд для родителей практически полностью автоматизирована благодаря системе Госуслуги, такие встречи, на которых происходит открытый и прямой разговор, крайне важны. У специалистов здравоохранения есть возможность не только рассказать об успехах в помощи пациентам с редкими заболеваниями, но и выслушать родителей, узнать об их проблемах, опасениях и чаяниях. Охрана здоровья – сфера, в которой все делается людьми ради людей. Детские открытки, которые мне доверили передать в Фонд – добрый знак», – сказала по итогам встречи Наталья Кулакова.