Фонд провел экстренную встречу с участниками «Круга друзей»

С первого года работы Фонд «Круг добра» уделяет особое внимание взаимодействию с пациентским сообществом и сотрудничеству с  профильными НКО. Такое взаимодействие позволяет эффективнее добиваться главной цели «Круга добра» – своевременно обеспечивать лекарственными препаратами детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями.

Разносторонняя и разноплановая работа с пациентскими организациями предполагает, что в фокус внимания Фонда попадают и крайне сложные ситуации, даже если Фонд в них напрямую не вовлечён. Так, в начале 2025 года «Круг добра» столкнулся с рядом сложных этических вопросов, для которых у Фонда не было готового ответа, в частности,  конфликт пациентского сообщества и врачей, травля в соцсетях представителей НКО, защита прав НКО на информационные ресурсы.

Анна Кудря предложила участникам обсудить все три проблемные ситуации и подумать, как фонд может реагировать на нарушения этики в общей для всех участников сфере помощи детям, и какой алгоритм поддержки может быть реализован со стороны сообщества организаций «Круга друзей».

Первой темой для обсуждения стал конфликт между частью сообщества пациентов с синдромом короткой кишки (СКК) и ведущим медицинским центром – Российской детской клинической больницей (РДКБ). Подробнее –  https://rdkb.ru/about/news/v-rossiyskoy-detskoy-klinicheskoy-bolnitse-proshla-vstrecha-s-predstavitelyami-patsientskikh-organiz/?sphrase_id=156139 .  Детей с СКК Фонд обеспечивает препаратом Тедуглутид. Участником конфликта стала АНО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», также участвующая в работе «Круга друзей» Фонда «Круг добра».

РДКБ Минздрава России – крупнейшая многопрофильная детская клиника.  Ежегодно высококвалифицированную медицинскую помощь здесь получают более 45 тысяч пациентов из всех регионов России с самыми разными заболеваниями, в том числе подопечные Фонда «Круга добра» с Синдромом короткой кишки и с многими другими болезнями. Врачи РДКБ, будучи ведущими специалистами в сфере орфанных заболеваний, выступают экспертами Фонда.

«Для Фонда это очень тяжелый вопрос, потому что с одной стороны, РДКБ – это наш ключевой партнер и экспертная площадка, а с другой стороны, пациентское сообщество, для которого Фонд работает, и «Ветер надежд». Вы помните, мы долго старались не включаться в конфликтную ситуацию и не занимать чью-либо сторону. Однако неэтичное поведение по отношению к врачам, являющимся в том числе экспертами Фонда, мы не поддерживаем», – пояснила А. Кудря.

Также на встрече «Круга друзей» говорили о том, что часто пациентские НКО создаются родителями детей с редкими заболеваниями. В стремлении помочь подопечным, НКО, бывает, не уделяют необходимого внимания «бюрократическим» аспектам деятельности организации. Например, проработка вопросов передачи прав на результаты проекта или интеллектуальные разработки может быть упущено из вида в процессе оформления отношений с приходящими на работу в НКО сотрудниками, и это может стать угрозой для работы НКО. О рисках говорили применительно к неприятной ситуации, в которой оказался Центр помощи пациентам «Геном»: один из сотрудников уволился, забрав доступ к информационным ресурсам организации.

Обсудив эти и другие ситуации, участники встречи договорились о создании рабочей группы для разработки этического кодекса «Круга друзей». За образец решили взять недавно принятый Фондом Кодекс этики «Круга добра». Участники встречи отметили необходимость максимально прозрачного информирования всех участников клуба обо всех трудных ситуациях внутри самого «Круга друзей», а также выработки новой практики взаимодействия в соцсетях и мессенджерах.

Одно из решений по итогам встречи – приостановка участия АНО «Ветер надежд» во встречах «Круга друзей». К слову, еще одним непростым решением стало введение ограничений в чате Фонда «Круг добра» в Телеграм, где могут общаться все желающие, но писать в него с некоторых пор можно не чаще 1 сообщения в 15 минут, чтобы общение было более взвешенным и вдумчивым, без эмоциональных оскорбительных выпадов. Участники чата имеют возможность ознакомиться с правилами чата, призывающим к корректному и бережному общению.

Тем временем на самой встрече в Фонде констатировали: к сожалению, случаи пациентского экстремизма не единичны, и часто как врачи, так и представители общественных организаций сталкиваются с грубым навязчивым общением со стороны коллег из НКО или со стороны пациентов, в том числе, в соцсетях. Обсуждая этот вопрос, члены «Круга друзей» отметили, что с распространением ложной информации, агрессией и буллингом лишь за иную точку зрения может столкнуться каждый – и просто человек, и представитель НКО. И если человек, столкнувшийся с травлей и манипуляциями, рискует личной репутацией, то в случае с НКО ущерб наносится самой организации, а тема репутации крайне чувствительна для благотворительной сферы.

«Благодарю за то, что подняли очень важную тему, которая касается всех без исключения руководителей пациентских организаций, ­– отметил один из участников встречи по её окончании. – Нам важно быть вместе, не допускать неэтичное поведение по отношению ко всем участникам процесса в редкой сфере. Руководители пациентских организаций должны постоянно помнить о своей ответственности перед пациентами и обществом.  «Не спрашивай по кому звонит колокол, он звонит по тебе». Этика – основа нашей деятельности. Только с ней и постоянно думая о ней можно помогать эффективно и с максимальной безопасностью для наших подопечных. Этика общения – это как минимум человечность между оппонентами».