Экспертный совет одобрил покупку технических средств реабилитации для подопечных «Круга добра».
29 мая в Общественной палате РФ председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко объявил о старте реабилитационной программы Фонда: на очередном заседании экспертный совет согласовал пилотный проект по обеспечению техническими средствами реабилитации подопечных Фонда, были одобрены первые технические средства реабилитации (ТСР) – вертикализаторы и параподиумы. Кроме того, во время заседания состоялось награждение победителя конкурса молодых ученых и изобретателей «Разработка технических средств реабилитации для детей-инвалидов».
В декабре прошлого года Президент России подчеркнул, что у детей с орфанными заболеваниями должна быть возможность не только получать лечение, но и проходить реабилитацию, и поручил предусмотреть покупку дополнительных видов и объемов реабилитации больных детей за счет фонда «Круг добра». Фонд создал рабочую группу по реабилитации. В неё вошли ведущие реабилитологи страны, возглавила группу главный внештатный детский специалист по медицинской реабилитации Минздрава России, директор НПЦ детской психоневрологии Департамента здравоохранения города Москвы, президент Национальной ассоциации детских реабилитологов Татьяна Батышева.
«Сегодня великий день – сказала Татьяна Батышева, – накануне Дня Защиты детей Фонд «Круг добра» взял на себя обязанность не только помогать детишкам с лекарствами, но и с техническими средствами индивидуальной реабилитации. Это был непростой путь». Поблагодарив команду Фонда, уважаемый реабилитолог обратила внимание на цель этой работы: «Чтобы каждый малыш чувствовал себя независимым. Равный среди равных — этот термин по-настоящему понятен только тем, кто компенсировал имеющиеся сложности в жизни».
Рабочая группа совместно с Минздравом России, Минтруда России и специалистами по реабилитации в течение некоторого времени прорабатывала предложения для экспертного совета фонда, определяя, как «Круг добра» может содействовать развитию реабилитации, предоставлению ТСР пациентам с орфанными и прочими тяжелыми заболеваниями, —рассказал председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
В своем выступлении отец Александр отметил, что помимо определения конкретных видов технической реабилитации была разработана и подробная схема маршрутизации: от момента получения запроса Фондом до работы междисциплинарной группы, выезжающей к пациенту и определяющей возможности применения в домашних условиях ТСР, определяющий его вид, назначающий эту помощь и контролирующей его исполнение.
На первом этапе ТСР будут обеспечены дети, уже получающие от Фонда лекарственную терапию. В том числе, дети со СМА, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, нейрофиброматозом 1-го типа, у которых часто бывает необходимость в подобных ТСР. Конкретные модели будут уточнены и вынесены на одобрение попечительского совета в ближайшее время. У Фонда уже есть первые заявки на ТСР из регионов.
Между тем Татьяна Батышева подчеркнула важность развития отечественных заместительных реабилитационных технологий и производства средств реабилитации. Национальная ассоциация детских реабилитологов сделала свой вклад в решение этой задачи и провела первый конкурс для молодых учёных и изобретателей на разработку специальных устройств для детей, имеющих сложности в двигательной активности. Победителем стал коллектив сотрудников НМИЦ детской травматологии ортопедии им. Г.И. Турнера Минздрава России. Они разработали «помощников» в самообслуживании и обучении для детей с ДЦП и других групп пациентов с парезом верхних конечностей.
Директор НМИЦ им. Турнера Сергей Виссарионов рассказал, что в 2021 году на базе НМИЦ организована научная лаборатория адаптивных технологий. Одним из практических результатов работы коллектива, кстати, стала методика лечения крайне тяжелой категории пациентов с жизнеугрожающими состояниями со стороны сердечно-сосудистой и легочной системы — это дети с врожденной деформацией позвоночного столба и синостозом ребер, а также отечественная металлоконструкция, которая применяется в ходе хирургического вмешательства. Эта операция недавно была включена в перечень «Круга добра». «На сегодняшний день аналогов такого подхода и лечения пациентов нет. И буквально сегодня проходит первая операция с применением этого высокотехнологичного метода помощи», — поделился Сергей Виссарионов новостью об операции 4-летней девочке.
Эксперт рассказал, что инновационная деятельность НМИЦ по профилю «Детская травматология и ортопедия» включает себя разработку и создание отечественных ортезов, корсетов, аппаратов, имплантатов для консервативной терапии и проведения оперативного лечения; внедрение инновационных методов лечения с применением отечественных изделий и металлоконструкций в регионы России; создание условий для развития производства отечественных изделий в рамках импортозамещения. «Все это будет способствовать максимальному приближению специализированной медпомощи, в том числе высокотехнологичной, к нашим маленьким пациентам», — сказал Сергей Виссарионов.
Во время встречи состоялось награждение победителя первого конкурса Национальной ассоциации детских реабилитологов. Почетную грамоту Татьяна Батышева вручила руководителю отделения ДЦП НМИЦ детской травматологии ортопедии им. Г.И.Турнера Минздрава России Владимиру Новикову, который от имени НМИЦ представлял коллектив авторов.
«Я думаю, что это событие войдет в историю, потому что это первый маленький, но очень твердый шаг к нашим новым достижениям», — подчеркнула руководитель рабочей группы по реабилитации Фонда «Круг добра» Татьяна Батышева, вручая награду.