Экспертный совет №66 от 19.06.2025

 В рамках проведенного заседания экспертного совета Фонда: 

– экспертный совет Фонда рассмотрел и одобрил 261 заявку на обеспечение детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, а также техническими средствами реабилитации;

– несколько заявок направлены на доработку в связи с необходимостью сбора дополнительной информации о состоянии здоровья указанных в заявках детей и предполагаемых методах их лечения;

– удовлетворено 4 заявки на организацию и финансовое обеспечение оказания медицинской помощи с использованием новых уникальных методов лечения за счет средств Фонда;

– одобрено 22 заявки на перераспределение лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации;

Экспертным советом Фонда утверждены категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Возоритид (МНН), а именно:

1. Ребенок с подтвержденным диагнозом Ахондроплазия;

2. Молекулярно-генетически подтвержденный диагноз – мутации в гене FGFR3;

3. Рентгенологический установленный костный возраст <14 лет у мальчиков и <13 лет 

у девочек – Возоритид назначается не ранее чем через 6 мес после снятия аппарата внешней 

фиксации, использовавшегося для удлинения нижних или верхних конечностей (если таковое 

лечение проводилось).

Экспертным советом Фонда утверждены категории детей, которым показано назначение лекарственного препарата Одевиксибат (МНН), а именно:

1. Ребенок в возрасте от 6 месяцев с генетически подтвержденным диагнозом 

Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ);

2. Ребенок с холестатическим кожным зудом, имеющий: 

– повышение уровня желчных кислот в крови (не менее 3 норм) до начала терапии ЛИБО 

уменьшение/купирование холестатического кожного зуда, 

– снижение уровня желчных кислот в крови, 

– отсутствие выраженных побочных эффектов на фоне терапии;

3. Ребенок с отсутствием терминальной стадии поражения печени и показаний к 

трансплантации печени

Экспертным советом Фонда утверждены категорий детей, которым показано назначение 

лекарственного препарата МНН Мараликсибат при заболевании Прогрессирующий семейный 

внутрипеченочный холестаз, а именно: 

1. Ребенок с генетически подтвержденным диагнозом Прогрессирующий семейный 

внутрипеченочный холестаз (ПСВХ), 

2. Ребенок в возрасте от 3 месяцев и старше, 

3. Ребенок с холестатическим кожным зудом, имеющий повышение уровня желчных 

кислот в крови (не менее 3 норм) до начала терапии; либо Уменьшение/купирование 

холестатического кожного зуда, снижение уровня желчных кислот в крови, отсутствие 

выраженных побочных эффектов на фоне терапии,

4. Ребенок с отсутствием декомпенсированного цирроза печени.

Членам экспертного совета Фонда направлен на ознакомление перечень необходимых документов, прилагаемых к заявке на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, а также на оказание медицинской помощи.