Эксперты обсудят актуальные вопросы пациентов с НАО
29 мая на площадке Общественной Палаты Российской Федерации состоится круглый стол на тему «Путь пациента с редким заболеванием», в центре внимания – наследственный ангионевротический отек (НАО). Мероприятие организует Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик совместно с Фондом «Круг добра» и Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком». Модератором встречи выступит Анна Кудря, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра».
Как мы рассказывали ранее, Наследственный ангионевротический отек (НАО) — редкое заболевание, которое вызвано недостаточностью или низкой активностью (в зависимости от типа) С1 ингибитора системы комплемента плазмы крови человека, что приводит к неконтролируемым внутренним реакциям в плазме крови, проявляющимся в виде тяжелых отеков. Внешне люди с этим заболеванием ничем не отличаются от других, при этом, они рискуют заплатить жизнью, например, за поход к стоматологу. Основным симптомом НАО являются отеки на лице, в гортани, в животе и по телу. Выявляемость заболевания всё ещё не слишком высока, так как отёки зачастую принимают за аллергическую реакцию.
На мероприятии спикеры поделятся опытом и наработками в своей профессиональной деятельности. Так, председатель отделения по Московской области Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с Наследственным Ангионевротическим Отеком» Юлия Файкова расскажет об опыте пациентов и их пути лечения этого заболевания.
О роли семейного скрининга и диагностики НАО расскажет Наталья Кузьменко – заведующий лабораторией эпидемиологии и мониторинга иммунодефицитов, врач-аллерголог-иммунолог, к.м.н., врач-аллерголог-иммунолог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Центр Дмитрия Рогачева» Минздрава России.
По вопросу маршрутизации – то есть, о том, какой путь проходят пациенты во время лечения, в какие медучреждения они могут обращаться, расскажет Илья Ушанков, юрист ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, кандидат юридических наук, доцент Высшей школы правоведения Института государственной службы и управления Президентской академии.
Подробнее тему клинических рекомендаций в лечении детей раскроет Екатерина Викторова, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, врач-аллерголог-иммунолог ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачев» Минздрава России.
О том, какие виды медицинской помощи относятся к первичному звену в вопросах диагностики пациентов с НАО расскажет заведующая отделением аллергологии иммунологии для детей ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области» Екатерина Никонова.
Эти и другие вопросы запланированы к обсуждению на мероприятии. Посмотреть трансляцию круглого стола можно будет на сайте ОП РФ 29 мая в 10:00.