Эксперт Фонда «Круг добра» Татьяна Строкова провела для региональных специалистов вебинар по 5 заболеваниям
Фонд «Круг добра» регулярно проводит просветительские и образовательные мероприятия, в том числе для сотрудников исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья, ответственных за взаимодействие с Фондом и семьями пациентов, для врачей.
На очередном вебинаре выступила Татьяна Викторовна Строкова, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии, доктор медицинских наук. В центре внимания были нюансы назначения некоторых препаратов, оформления пакета документов для заявки на помощь детям в Фонд.
«Татьяна Викторовна – наш эксперт, человек, на мнение которого мы опираемся, который работает непосредственно с заявками. Мы очень рады, что она проведет комплексный вебинар по нозологиям своего направления», – представила докладчика Валерия Богданова, директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра».
Татьяна Строкова говорила о таких заболеваниях как Дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Ниманна-Пика, синдром Алажилля, Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз, Нарушение синтеза желчных кислот. По ссылкам – видеолекции об этих заболеваниях.
Эксперт, в частности, напомнила о необходимости проверять актуальность данных (рост, вес ребенка, медицинские заключения), и разобрала типичные ошибки в оформлении документов по каждому заболеванию.
Отдельное внимание Татьяна Строкова уделила разбору клинических проявлений, обновленных категорий детей в Перечне Фонда, расчёту количества введений с учетом наращивания дозировок на старте терапии.
«Можно насвистывать симфонию, но нужен весь оркестр, чтобы её действительно сыграть. Давайте играть вместе!» – завершила выступление эксперт.
Взаимодействие с сотрудниками исполнительных органов субъектов, региональными врачами и медицинскими работниками – важная часть работы «Круга добра», направленная на повышение уровня знаний об орфанных заболеваниях и лекарственных препаратах, которые применяются для их лечения. От этой работы во многом зависит своевременное обеспечение помощью детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Заявочная кампания на зарегистрированные в России препараты из Перечня Фонда уже началась.