Александр Румянцев: «Круг добра» - это не закупочная компания, это идеология государства»
11 мая в ТАСС Фонд «Круг добра» презентовал итоги своей двухлетней работы. Кроме председателя правления Фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, на встрече выступил и глава экспертного совета Фонда, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва», академик РАН Александр Румянцев.
Напомним основные итоги работы Фонда в 2022 году: 5214 подопечных детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями из разных регионов страны. 52 наименования инновационных дорогостоящих лекарственных препаратов и 7 медицинских изделий в перечне закупок, свыше 92 млрд. рублей, направленных на помощь детям.
«Фонд – это не закупочная компания, – поделился взглядом на работу «Круга добра» Александр Румянцев, – это идеология, созданная Президентом России и его соратниками».
Румянцев отметил, что за 2 года работы «Круг добра» разработал четкую схему взаимодействия с субъектами Российской Федерации, которая помогает выявлению тяжелобольных детей и оказания им дополнительной помощи от государства через государственный Фонд.
Как глава экспертного совета он рассказал о том, как работает этот орган управления Фондом: 27 человек из числа ведущих орфанных специалистов, ученых, представителей НКО и общественных организаций работают в экспертном совете Фонда бесплатно и еженедельно. Главная их задача – рассмотреть и утвердить поступающие в Фонд заявки на препараты, медицинские изделия, проверив рекомендуемые формы лекарственной терапии, указанные в заявках. Любая ошибка может дорого обойтись всем: и ребенку, и Фонду, поэтому работа экспертов – большая и ответственная, требующая высоких компетенций.
Александр Румянцев также напомнил присутствующим о новациях, появившихся в России благодаря работе президентского Фонда «Круг добра». В первую очередь, это создание базы данных тяжелобольных детей России (регистр), которая теперь используется и в Минздраве России, и в самом Фонде, и на местах, и куда входят подробные данные на каждого пациента, получившего или ожидающего от Фонда помощь. Сегодня в эту базу входит уже более 6 000 детей.
Во-вторых, Фонд стал одним из главных инициаторов запуска общероссийской программы расширенного неонатального скрининга, которая позволяет не только выявлять тяжелобольных малышей, но и обеспечивать их ранним лечением, до появления симптомов тяжелой болезни. В качестве примера академик привел детей со СМА и первичными иммунодефицитами. Теперь такие ребята находятся на раннем контроле и у генетиков, и у врачей, и в Фонде «Круг добра».
В-третьих, Фонд стал инициатором закупок дорогостоящих лекарственных препаратов, которые больному ребенку самостоятельно могут вводить родители в удобных домашних условиях. Пример – закупка Фондом иммуноглобулина для подкожного введения для детей с первичными иммунодефицитами.
Как сообщил Александр Румянцев, в скором времени Фонд войдет в число тех, кто будет изучать влияние лекарственной терапии на пациентов, на улучшение их состояния здоровья. Академик Румянцев видит эту исследовательскую область логичной: «Страна, которая обеспечивает своих пациентов лечением, должна иметь оценку качества и результатов этого лечения, индуктором этого проекта тоже является Фонд».
Сейчас, когда «Круг добра» вступил уже в третий год работы, он принял ряд новых важнейших решений: по части помощи пациентам с пороками сердца, которые нуждаются в повторных операциях. Готовится программа оплаты технических средств реабилитации.
Сделал академик и еще один важный прогноз. В связи с переходом в Фонд порядка 16 000 детей из программы высокозатратных нозологий, Фонд непременно увеличит и число нозологий, с которыми работает, и число инновационных лекарств, которые закупает.
«Мы рассчитываем на долгую жизнь нашего Фонда «Круг добра», – сказал в заключении своего выступления Александр Румянцев, – Фонд фактически открыл новую эру в контроле детской заболеваемости, инвалидности и, не побоюсь сказать, смертности. Благодаря возможностям Фонда и его поддержки ряда инновационных технологий мы можем рассчитывать на очень высокие результаты».