В Дне открытых дверей «Круга добра» поучаствовало более ста представителей НКО

Председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко отметил, что вся деятельность «Круга добра» направлена на то, чтобы он стал эффективным дополнительным механизмом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. За время работы Фонда на обеспечение 5160 подопечных было направлено уже более 103 млрд рублей. Сейчас в Перечнях «Круга добра» 59 заболеваний.

По замечанию Александра Ткаченко, в 2023 году эти Перечни и повестка Фонда будут расширены. Для этого «Круг добра» создаёт рабочие группы, в состав которых входят специалисты ведущих медицинских центров России. Так, уже созданы рабочие группа реабилитологов и кардиологов. Глава Фонда добавил, что также будут доработаны необходимые документы и сформированы перечни препаратов, для которых необходимо создать резерв. При наличии запаса лечение после решения Экспертного совета будет начинаться незамедлительно.

Александр Ткаченко поблагодарил НКО за внимание к деятельности Фонда и отметил: «Для нас очень важно сотрудничество с общественными организациями, которые лучше всего знают ситуацию на местах и нужды пациентов. <…> Только объединив усилия, мы можем сделать помощь детям комплексной и эффективной».

Глава «Круга добра» обратил внимание на то, что знания специалистов и общества об орфанных заболеваниях зачастую недостаточны, поэтому Фонд организует просветительские мероприятия для профильных сообществ. Также «Круг добра» совместно с РМАНПО проводит курсы повышения квалификации врачей, чтобы диагностика заболеваний проводилась как можно раньше, и чтобы терапия была подобрана верно.

Зампред правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности «Круга добра» Анна Кудря подчеркнула, что идея сегодняшней встречи принадлежит НКО. Она отметила, что День открытых дверей – это не только информирование, но и приглашение к сотрудничеству. «Наша деятельность не будет эффективной, если мы не будем напрямую работать с пациентами. <…> По многим вопросам мы обращаемся к пациентским сообществам, которые работают с нашими подопечными», – добавила Анна Кудря. Она рассказала, что ещё в первый год работы Фонда для неформального общения с партнёрскими организациями был создан «Круг друзей». С 10 его участниками Фонд уже подписал соглашения о сотрудничестве, наметив конкретные планы работы, и планирует продолжить эту практику в 2023 году.

Директор по информационным технологиям и кибербезопасности «Круга добра» Денис Куликов отметил, что Фонд продолжает работу над развитием информационной системы, чтобы процесс от подачи заявления до получения лекарства стал ещё более простым, прозрачным, быстрым и эффективным, и исключал все возможные ошибки. Денис Куликов подчеркнул, что при этом персональные данные нужно хранить безопасно, тщательно регулировать доступ к ним. Он рассказал, что Фонд работает с Минцифрой над увеличением количества уведомлений для родителей и разрабатывает удобный интерфейс для самостоятельной подачи заявления совершеннолетними пациентами. Напомним, 15 декабря был подписан долгожданный Указ, благодаря которому «Круг добра» сможет помогать подопечным до 19 лет.

Денис Куликов отметил, что многие изменения в информационную систему были внесены благодаря предложениям НКО. «Это всегда голос очень острых проблем, на которые нужно обратить внимание», – добавил Денис Куликов.

Начальник отдела организационной и проектной деятельности Наталья Кулакова рассказала об информационных ресурсах, которые использует Фонд. Она подчеркнула, что сайт «Круга добра» динамично развивается и регулярно пополняется новыми материалами. Наталья Кулакова рассказала, что на сайте есть раздел для родителей и раздел для специалистов, где опубликована библиотека орфанных заболеваний – собрание лекций о нозологиях из Перечня Фонда, записанных специально для «Круга добра» ведущими экспертами.

В разделе «Полезные материалы» размещается важная информация для специалистов, работающих с орфанными заболеваниями и подопечными «Круга добра». Так, недавно там был опубликован видеокурс «Как получить помощь Фонда». Он представляет собой 4 больших материала, где подробно рассказывается о всех нюансах получения помощи «Круга добра».

Начальник отдела по взаимодействию со СМИ и PR Александр Колесниченко отметил, что в коммуникациях Фонда «главная цель – это повышение осведомлённости общества о редких заболеваниях, о детях с такими диагнозами, об их нуждах. Это необходимо, чтобы повысить уровень гармонии в обществе». «За помощь в этой работе я очень благодарен партнёрам из НКО», – добавил Александр Колесниченко.