В Общественной палате Фонд «Круг добра» обсудил результаты работы за 2021 год и планы на будущее
Во встрече приняли участие представители Администрации Президента, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Общественной палаты, пациентских организаций, некоммерческих организаций, врачи.
В своем докладе председатель правления фонда Александр Ткаченко напомнил об итогах 2021 года. «Круг добра» помог сохранить жизнь 2 085 детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Более половины из них –малыши со спинальной мышечной атрофией, которых Фонд за государственный счет по назначению врачей обеспечил одним из трех лекарств от этой болезни – самыми дорогими лекарствами в мире.
На сегодняшний момент число подопечных у «Круга добра» увеличилось до 3 тыс. детей. Все они получили лекарства мирового уровня и всех детей фонд знает поименно.
«Если бы не «Круг добра», страшно представить, с какой тяжелой ситуацией столкнулись бы родители,- сказал Александр Ткаченко, – теперь у этих детей есть жизнь: они могут играть, учиться и просто быть детьми. Вот это – главный результат работы фонда».
Появление «Круг добра» – это первый государственный проект, позволяющий сохранять жизнь сложным в клиническом отношении детям, которых раньше невозможно было вылечить и спасти.
Повышенная на 2% ставка налогообложения наиболее богатых людей России теперь полностью направляется на помощь детям. Это стало ответом государства на запросы общества о справедливости.
Сегодня в перечне Фонда – 53 заболевания, которые требуют экстренного применения инновационных лекарственных препаратов, некоторые из которых еще не зарегистрированы в России, но уже стали доступны российским детям, в каком бы уголке страны они ни находились.
Такая работа требует и от команды Фонда, и от Минздрава России, и от региональных органов здравоохранения высокой оперативности: в деле спасения ребенка и обеспечении его нужным лекарством каждый день очень дорог. Для оперативной и прозрачной работы были разработаны четкие механизмы взаимодействия всех сторон.
Теперь в течение 5 минут любой родитель или законный представитель ребенка может оставить свою заявление на портале Госуслуг, которая сразу попадает в орган управления здравоохранения, где находится маленький пациент. Видя заявку региона, фонд «Круг добра» начинает организацию закупки необходимого лекарства. Планируется, что в скором времени через Госуслуги родители будут видеть информацию о подписании контракта и поставке препарата в регион.
Председатель Попечительского совета фонда Николай Дайхес напомнил, как еще 10 лет назад родители орфанных детей вынуждены были продавать квартиры и менять места жительства, только чтобы спасти своих детей – работа с орфанными заболеваниями в стране только зарождалась и была невероятно сложной, лекарств не было.
«За эти годы сформировалось понимание, что этот вопрос должен стать решением самого высокого уровня, войти в федеральный бюджет и привлечь самое серьезное внимание руководителей региональных органов власти и медицинских учреждений, – сказал Н.Дайхес,- решение принял Президент страны и мы в фонде хорошо понимаем меру своей ответственности».
Зампред Совета при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека, член попечительского совета фонда Ирина Киркора отметила, что сегодня фонд занимает активную позицию в оказании помощи детям, эвакуированным из ЛНР и ДНР. Первой девочкой из Донбасса, которой помог фонд, стала маленькая Ксения со СМА, которая на днях получит от фонда «Рисдиплам», годовой курс которого стоит около 20 млн.руб. Фонд готов принять в свой круг добра новых детей из ДНР и ЛНР.
«То, что 3000 деток получили от фонда медицинскую помощь, свидетельствует о том, что живы ценности, которые лежат в нашем культурном коде деятельного милосердия, в наших делах, – отметил в своем выступлении заместитель начальника Управления Администрации Президента по общественным проектам Александр Журавский, – через общественное доверие к фонду формируется доверие к государству».
Зоной своего развития Фонд видит разработку более оперативных механизмов оформления заявок на закупку инновационных лекарств, поиск возможностей выпуска их российских аналогов, всестороннюю поддержку пролеченных детей, достигших 18-летнего возраста, и работу в более тесном контакте с региональными органами здравоохранения. От них серьёзно зависит оперативность получения закупленного фондом лекарства.
Заместитель главного врача по онкологии и гематологии Свердловской областной детской клинической больницы Лариса Фечина поблагодарила фонд за большую работу, и сообщила, что в настоящее время в их клинике проходят лечение трое детей с нейробластомой, которые получили от фонда дорогостоящий препарат Динутуксимаб бета, который уже показывает свою эффективность и дает ребятам шанс на победу над опухолями.
«Мы с вами – одна команда!», – заверила врач.
В завершении встречи Александр Ткаченко поблагодарил всех партнеров фонда за совместную работу и активную гражданскую позицию.