В Чечне прошло первое региональное совещание совместного проекта Фонда «Круг добра» и профильных НКО по совершенствованию мед. помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями
Вместо привычных всем официальных совещаний с заранее предсказуемыми докладами организаторы проекта предложили новый формат обсуждения перспектив развития сотрудничества в интересах тяжелобольных детей. Было проведено неформальное обсуждение, во время которого высказался не только руководящий состав, но и рядовые сотрудники министерства здравоохранения и медицинских учреждений Республики. Живой разговор, максимальная открытость всех участников и готовность вместе искать решения любых проблем позволили быстро перейти от обсуждения трудностей к общим идеям и планам.
Как сообщил Министр здравоохранения Чеченской Республики Сулейман Лорсанов, с 2012 года в регионе ведется учет пациентов с редкими заболеваниями, предпринимаются меры по обеспечению их лекарственными препаратами, на базе республиканского перинатального центра основан медико-генетический кабинет, в котором проводится неонатальный скрининг, а с 2022 года, в рамках пилотного проекта – скрининг на первичные иммунодефициты и спинальную мышечную атрофию.
Сулейман Лорсанов отметил, что вопрос лекарственного обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями является одним из приоритетных вопросов здравоохранения Чечни. На сегодняшний день 64 ребенка из Чеченской Республики являются подопечными Фонда «Круг добра». «Создание «Круга добра» – это очень важное событие в жизни детей с тяжелыми наследственными заболеваниями и их семей. Появилась возможность закупать эффективные дорогостоящие препараты, которые не только спасли их жизнь, но во многих случаях обеспечили ее качество, сравнимое с жизнью здоровых детей», – сказал Сулейман Лорсанов.
Заместитель председателя правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря отметила: «За полтора года работы Фонд предоставил дорогостоящие лекарства и медицинские изделия для более чем 4,5 тысяч подопечных детей по списку из 58 заболеваний, во всех регионах страны – на 90 млрд. рублей. На следующий год мы ожидаем, что будет выявлено еще больше детей, нуждающихся в помощи Фонда».
Председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова рассказала, что по нормативам в Чеченской Республике должно быть не менее 9 врачей-генетиков и не менее 10 лабораторных генетиков. Она выразила уверенность, что после диалога в Чеченской Республике будут осуществлены реальные шаги по совершенствованию помощи «редким» пациентам. «Мы предлагаем увеличить штат до норматива, а также создать центр по орфанным заболеваниям – это можно сделать на функциональной основе на базе республиканской детской клинической больницы. Важно, чтобы внутри такого центра была медико-генетическая служба. То есть, создать все необходимые условия для диагностирования, наблюдения, получения своевременной помощи в одном месте», – пояснила Анастасия Татарникова. Также среди предложений было расширение штата медицинских и лабораторных генетиков региона, обеспечение населения комплексной информационной поддержкой о наследственных и орфанных заболеваниях. В отношении Фонда «Круг добра» ключевым стало предложение о включении в состав Попечительского Совета представителей регионов.
Руководитель регионального исполнительного комитета Чеченского отделения «Единой России» Адлан Динаев сообщил, что партия разработала специальную платформу «ПроПомощь.ру» для родителей детей с особенностями развития. Адлан Динаев добавил: «Фонд «Круг добра» выполняет важнейшие функции оказания оперативной и качественной помощи больным людям, помимо этого взаимодействует с родными, которые зачастую нуждаются в поддержке, консультативной помощи. За короткий период работы фонд помог тысячам россиян. Это серьезный и благородный труд, вызывающий уважение и восхищение. Чеченское региональное отделение «Единой России» готово к сотрудничеству, плодотворному взаимодействию в реализации дополнительного механизма оказания медицинской помощи людям, страдающим тяжёлыми редкими заболеваниями. Уверен, что все предложения, которые сегодня разработаны на этой площадке, найдут отражение в виде конкретных и эффективных практик».
Организаторами регионального Проекта по совершенствованию мед. помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями и модераторами совещаний выступают АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».
В планах – проведение таких встреч в других регионах России. «Фонд постоянно совершенствует свою работу. Такие встречи и совещания помогают Фонду «Круг добра» услышать мнение родителей, врачей и настроить рабочие процессы, исходя из потребностей детей, нуждающихся в лечении» – пояснила Анна Кудря.