Год назад был подписан Указ о создании Фонда «Круг добра» - 05.01.2022
Год назад, 5 января 2021 года, Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
За год работы Фонда “Круг добра” более 2100 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями обеспечены лекарственными препаратами или получили медицинскую помощь.
В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд «Круг добра», сейчас 44 нозологии. Это все орфанные заболевания, для которых сегодня есть патогенетическое лечение. Фонд закупает 40 наименований лекарственных препаратов.
Своим главным достижением по итогам года работы Фонд считает формирование эффективного механизма помощи детям, который позволяет оперативно реагировать на обращения родителей, доставлять лекарство пациенту в кратчайшие сроки и обеспечивать непрерывное лечение. Этот процесс абсолютно прозрачен на всех этапах: от получения заявки до решения экспертного совета по каждому ребенку и организации поставки лекарства. Фонд разработал информационную систему, позволяющую родителям детей подавать заявление на получение помощи через портал Госуслуг, а также отслеживать прохождение заявки на всех этапах.
Детям с орфанными заболеваниями во всех регионах России стали доступны инновационные лекарства, которые только появляются в мире и ещё не зарегистрированы в России. Учитывая, что стоимость закупаемых лекарственных препаратов составляет от сотен тысяч до десятков миллионов рублей за упаковку, важным достижением является снижение стоимости лекарств по итогам переговоров, проведенных фондом с производителями незарегистрированных в России лекарственных препаратов. Экономия, составляющая от 15 до 60 процентов стоимости поставки, позволяет обеспечить лечение большему количеству пациентов, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах.
До создания Фонда «Круг добра» родителям тяжелобольных детей приходилось отстаивать жизнь своего ребенка в судах, искать благотворителей, вести долгие трудные благотворительные сборы на покупку лекарства. Создание Фонда «Круг добра» обеспечило стабильное беспрерывное лечение детей с тяжелыми заболеваниями и подарило надежду на нормальную жизнь тысячам российских семей. Об этом говорят сами родители: «То, что Фонд взял под опеку наших детей, позволит многим семьям не проходить все круги ада, которые прошли мы и, главное, получать лечение вовремя.», «Мы получили свои первые инфузии благодаря Фонду. До этого нам говорили: «Не ждите. Лечения не будет, денег на вас в бюджете региона нет».
Финансирование деятельности Фонда «Круг добра» осуществляется за счет повышенной ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают пять миллионов рублей в год. В 2021 году в бюджете было зарезервировано 60 миллиардов рублей, фактические поступления составляют порядка 75 миллиардов рублей. На закупку лекарств, медицинских изделий и оплату лечения в этом году было направлено 37,9 миллиардов рублей. Оставшиеся средства перенесены на следующий год и будут также использованы для помощи детям в 2022 году.