Государственные деятели Кыргызстана ознакомились с работой Фонда «Круг добра»
В рамках официального визита в Россию высокопоставленная делегация государственных деятелей Кыргызстана, возглавляемая Первой леди страны Айгуль Жапаровой, посетила Общественную палату РФ. Делегацию также представляли вице-спикер Жогорку Кенеша Киргизской Республики Джамиля Исаева, председатель Комитета по социальной политике Жогорку Кенеша Киргизской Республики Винера Раимбачаева,Уполномоченный по правам ребенка Киргизской Республики Асель Чынбаева, чрезвычайный и Полномочный Посол Киргизской Республики в Российской Федерации Гульнара – Клара Самат и другие государственные деятели.
На встрече, посвященной развитию общественных проектов и решению социальных проблем, Айгуль Жапарова поприветствовала участников встречи и отметила важность развития гуманитарных связей между Россией и Кыргызстаном. Она предложила двум странам поделиться опытом в области взаимодействия государства и третьего сектора, а также найти потенциал взаимодействия российских и киргизских НКО. Она также подчеркнула, что киргизской делегации очень интересен опыт российских НКО, работающих в сфере благотворительности.
Общественная палата России — ключевой институт гражданского общества и важнейший орган гражданского контроля, общественной экспертизы нормативных документов и мониторинга их реализации на местах, подчеркнул Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе. Он отметил, что именно ОП РФ обеспечивает непосредственное взаимодействие гражданского общества и НКО с органами государственной власти, поддерживает общественные инициативы. Фонд «Круг добра» тоже рождался в ОП РФ, здесь были предложены механизмы его работы, подчеркнул спикер.
«Самый главный тезис, который родился в стенах ОП РФ, состоит в том, что решения, которые должно было принять правительство, должны обеспечить равную доступность лечения для детей вне зависимости от места проживания или дохода родителей. Все дети, если им показано лечение от тяжелых орфанных заболеваний, должны получить эту помощь. Потому что что боль не имеет границ, не имеет ни национальных, ни культурных, ни религиозных особенностей», — сказал Александр Ткаченко.
Он также рассказал о принципах, заложенных в основу работы фонда, подчеркнув, что Россия — социальное государство, приоритетом которого являются дети, поэтому для помощи детям с орфанными заболеваниями было принято множество законодательных решений. Так, два года назад решением Президента ставка НДФЛ была поднята на два процента для людей с заработком свыше пяти миллионов рублей в год. Дополнительно полученные средства были направлены на лечение и помощь детям с тяжелыми редкими заболеваниями, в том числе на закупку инновационных дорогостоящих лекарств. У Фонда уже более 5 тысяч подопечных.
«Как только в мире появляется новое инновационное лекарство, оно может быть доступно российским детям благодаря решениям экспертного совета фонда. Решения принимают только общественники и врачи. Это важный принцип, заложенный в нормативных документах фонда, потому что это народные деньги, которые общество доверило фонду, поэтому общество принимает участие в принятии решения о направлении денег на закупку того или иного лекарства», — подчеркнул Ткаченко.
Он также рассказал о расширении полномочий фонда: начиная с 2023 года, лекарствами, медицинскими изделиями и дорогостоящими техническими средствами реабилитации подопечные фонда будут обеспечиваться еще год после совершеннолетия, кроме того, за счёт средств, направляемых Фонду, теперь финансируется закупка лекарств детям из программы «14 высокозатратных нозологий». Фонд также будет помогать не только с лечением, но и реабилитацией детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Киргизские коллеги в рамках возможного сотрудничества с фондом «Круг добра» предложили направлять российских детей на реабилитацию в медико-реабилитационный комплекс «Алтын балалык» на озере Иссык-Куль.
Член правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря отметила, что в настоящее время профильная рабочая группа фонда как раз формирует предложения по финансированию реабилитации, эксперты фонда рассмотрят все предложения.
Она также рассказала, что фонд уделяет большое внимание взаимодействию с пациентскими организациями и НКО. В настоящее время в «Круг друзей» фонда входит порядка 30 некоммерческих организаций. Это помогает выстраивать эффективное взаимодействие с семьями с тяжело больными детьми. Анна Кудря заметила, что фонд готов поделиться этим опытом с киргизскими коллегами. «Мы готовы поддержать обмен опытом по линии НКО и пригласить коллег к участию в тематических вебинарах и семинарах», — предложила она.
Среди возможных направлений сотрудничества российская сторона назвала повышение квалификации киргизских специалистов в области орфанных заболеваний, в частности генетиков, а также помощь в проведении переговоров с фармакологическими компаниями о закупке лекарственных препаратов.
«Это знак нашего искреннего желания содействовать развитию помощи детям у вас в стране», — подчеркнул Александр Ткаченко.