«Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с АНО «Ветер надежд»

Автономная некоммерческая организация «Ветер надежд» была основана в 2011 году. Она помогает пациентам с синдромом короткой кишки (СКК) и метаболическими нарушениями. СКК возникает из-за хирургической резекцией большей части тонкой кишки, потери значительной части всасывательной поверхности, развития недостаточности кишечного пищеварения и всасывания.

У «Круга добра» – 81 подопечный с синдромом короткой кишки. По назначению врачей Фонд обеспечивает их препаратом Тедуглутид, который был зарегистрирован в России летом 2021 года.

Во время подписания соглашения глава «Круга добра» Александр Ткаченко отметил, что представители АНО «Ветер надежд» – активные участники встреч «Круга друзей», который был создан ещё в прошлом году для неформального общения с лидерами партнёрских организаций.

«Встреча с пациентскими сообществом и родителями – один из приоритетов в работе Фонда, мы все заинтересованы в вашей экспертизе, в вашем опыте. Наши встречи помогают нам совершенствовать механизмы помощи детям и родителям», – подчеркнул Александр Ткаченко. По его словам, Фонд решает только задачу лекарств обеспечения, а во всём, что касается «организации комплексной помощи, диагностики, сопровождения, покрытия иных нужд подопечных большую роль играют пациентские организации».

Генеральный директор АНО «Ветер надежд» Евгения Биркая рассказала, что дети с СКК стали одними из первых, кого «Фонд взял под своё крыло». «Мы начали движение вместе с вами, и наши мамы безумно благодарны за доступность препарата. Первые результаты уже дают о себе знать», – отметила Евгения Биркая. Также она предложила инициировать или создать основу для создания российских аналогов препаратов. Александр Ткаченко отметил, что уже существует «большая правительственная программа, направленная на локализацию в России производства препаратов».