«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей»

Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть

Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать на запросы детей, точнее оценивать ситуацию с лекарственным обеспечением в разных регионах и, самое главное, эффективнее оказывать помощь детям.

В декабре 2021 года Фонд создал коммуникационную площадку «Круг друзей «Круга добра», к которой присоединились более двух десятков профильных НКО и пациентских организаций.  Каждая наша встреча помогает Фонду ответить на самые острые вопросы родителей и четче сформулировать потребности наших подопечных.

9 августа зампред правления Фонда «Круг добра», директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Анна Кудря и директор по информационным технологиям и безопасности Фонда Денис Куликов провели очередную встречу «Круга друзей». Главная тема для обсуждения –уведомления о рассмотрении заявлений родителей через портал Госуслуги и дальнейшее развитие информационной системы Фонда. Очно и по конференц-связи во встрече участвовали директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, директор и соучредитель благотворительного фонда «ЭНБИ» Анастасия Захарова, директор АНО «Центр «Немаленькие люди» Юлия Нестерова, член правления общественной организации помощи больным с муковисцидозом «На одном дыхании» Галина Блажнова, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Неля Погосян, председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным с муковисцидозом» Ольга Алекина, президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова, заместитель руководителя Свердловской региональной общественной организации помощи пациентам с первичным иммунодефицитом «Иммунная Гармония» Наталья Берсенева, директор межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Анна Чистопрудова.

Как отметил Денис Куликов, уже более 2 тыс. подопечных «Круга добра» самостоятельно подали заявления на помощь от Фонда на Госуслугах. Заявления попадают в региональный орган управления здравоохранением, который должен помочь семье собрать необходимые документы и сформировать заявку в Фонд. Заявления родителей и дату их подачи также видит Фонд.

«При создании информационной системы мы изначально рассматривали её как инструмент эффективной коммуникации с родителями, – сказала Анна Кудря. – Подавая заявление через портал Госуслуг, родители заявляют о том, что их ребенку нужна помощь. После этого ребенок становится «видимым» для нашего Фонда и для своего региона. Фонду очень важно «увидеть» каждого ребенка, которому нужна помощь, чтобы максимально быстро обеспечить лечение. Информированность важна и для Фонда, и для родителей ребенка».

Все хорошо понимают: для детей с орфанными заболеваниями дорог каждый день, лечение должно начаться как можно быстрее после постановки диагноза. На заявления, рассмотрение которых затягивается, мы обращаем дополнительное внимание, связываемся с регионами, информируем о проблемах Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Благодаря информационной системе родители получают уведомления о процессе рассмотрения заявления, создания и рассмотрения заявки, вплоть до одобрения на экспертном совете Фонда. Денис Куликов напомнил о значении некоторых уведомлений. Так, статус «Заявление одобрено» означает, что орган управления здравоохранением региона принял заявление родителя или законного представителя ребёнка в работу. Статус «Заявка отправлена в Фонд» означает, что сотрудники Фонда получили заявку региона, убедились в наличии всех необходимых документов и начали готовить заявку для рассмотрения экспертами Фонда и экспертным советом. Анна Кудря пояснила, что по документам, которые регламентируют работу Фонда, с этого момента на принятие решения по заявке у Фонда есть 2 недели. А вот время, которое регион может потратить на создание заявки, пока не регламентировано, но тоже должно составлять не более 2 недель.

Информационная система развивается, в скором времени родителей начнут уведомлять о том, что происходит с заявкой после одобрения на экспертном совете: начались закупочные процедуры, контракт или договор на поставку препарата заключён, препарат доставлен. По словам Дениса Куликова, этот этап расширения функционала информационной системы будет реализован совместно с Минздравом к концу 2022 года.

Чтобы сообщения Госуслуг были предельно ясны, представители Фонда и члены «Клуба друзей» обсудили формулировки статусов, которые должны понятным для родителей языком отражать все этапы движения заявлений и заявок. Фонд предложил участникам «Клуба» прислать свои предложения в течение 7 дней. Уточнённые формулировки и уже существующих, и новых статусов будут использованы в новой версии информационной системы.

Также участники «Круга друзей» обсудили планы по подписанию совместно разработанного соглашения о сотрудничестве Фонда с пациентскими организациями. В ближайший четверг начнётся серия подписаний соглашения, которое позволит сделать совместную работу Фонда с пациентскими организациями более системной.