Миодистрофия Дюшенна – одно из самых «дорогих» заболеваний в Перечне Фонда

Об этом рассказала Наталья Кулакова, участвуя в онлайн-школе «Современные патогенетические препараты в системе эффективной терапии миодистрофии Дюшенна» 

Мероприятие прошло 28 января. Его организовал фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей».

Начальник отдела организационной и проектной деятельности «Круга добра» Наталья Кулакова рассказала, что у Фонда 5160 подопечных. Однако каждую неделю цифра меняется по итогам очередного заседания экспертного совета, который одобряет новые заявки на получение помощи «Круга добра». К слову, сейчас наших подопечных уже 5194.

Наталья Кулакова отметила, что в Перечне Фонда – 61 лекарственный препарат и медицинское изделие. Зарегистрированный в России Аталурен был одним из первых лекарств, которыми Фонд начал обеспечивать подопечных. В 2022 году Перечень пополнили три незарегистрированных препарата для лечения миодистрофии Дюшенна: Этиплирсен, Вилтоларсен, Голодирсен. 

Наталья Кулакова отметила, что миодистрофия Дюшенна – одно из самых дорогих с точки зрения стоимости лекарств заболеваний в перечне Фонда: «Стоимость одного года лечения сравнима со стоимостью препарата для однократного введения Золгенсма для лечения СМА».

Также она попросила участников школы предлагать Фонду спикеров и темы, которые им интересны. «Только совместными усилиями мы сможем сделать наши мероприятия максимально насыщенными и полезными», – добавила Наталья Кулакова.