Наталья Кулакова представила «Круг добра» на мероприятии, посвящённом организации первого в Хабаровском крае Центра орфанных заболеваний

Центр орфанных заболеваний в Хабаровском крае будет создан для  максимально ранней диагностики редких болезней, своевременного начала лечения, внедрения современных инновационных методов терапии, повышения уровня информированности пациентов и их семей, психологической помощи больным и их семьям, создания объединенного Регистра профильных больных.

Начальник отдела организационной и проектной деятельности «Круга добра» Наталья Кулакова рассказала, что у Фонда становится всё больше подопечных, его перечни постоянно расширяются. Она подчеркнула, что эффективная помощь детям возможна только благодаря общим усилиям Фонда, налогоплательщиков, пациентских организаций и экспертов.

Также она рассказала о новом видеокурсе «Фонд “Круг добра”: как получить помощь?» и напомнила, что у Фонда в Telegram есть не только канал с общей информацией, но и специализированный канал для врачей.

Наталья Кулакова обратила внимание на то, что «Круг добра» уже начал принимать заявки на обеспечение подопечных старше 18 лет. Напомним, 15 декабря был подписан долгожданный Указ, благодаря которому Фонд сможет помогать подопечным до 19 лет. Пока ещё нет чёткой нормативной базы, которая будет регулировать процедуры выдачи и учёта препаратов подопечным старше 18 лет, однако, по словам Натальи Кулаковой, это вопрос времени – заявки стоит подавать уже сейчас.

Она отметила, что «Круг добра» планирует создавать резерв некоторых жизненнонеобходимых препаратов, чтобы лечение можно было начинать сразу после того, как экспертный совет одобрит заявку.

Наталья Кулакова подчеркнула, что для расширения перечней Фонда сейчас собраны рабочие группы кардиологов и реабилитологов. В их состав вошли ведущие специалисты профильных медицинских центров России. Они выберут и представят уникальные технологии и технические средства реабилитации, которые в перспективе могут быть вынесены на одобрение экспертного совета Фонда.

Также Наталья Кулакова рассказала, что «Круг добра» регулярно проводит образовательные и просветительские мероприятия в разных форматах. Так, дважды в год проходят масштабные очные мероприятия: образовательный семинар в сентябре и конференция «Социальное партнерство в интересах детей с тяжёлыми заболеваниями» в декабре.