На связи: Фонд продолжает образовательные и координационные встречи

Представители Фонда «Круг добра» постоянно взаимодействуют с регионами. Так, 28 сентября заместитель начальника отдела организации мониторинга лекарственных средств Валентина Викторовна Еремина приехала в Вологду, чтобы обсудить, как в регионе строится работа по обеспечению лекарствами подопечных Фонда. Валентина Еремина отметила слаженные действия специалистов Вологодской области. Она рассказала о нормативно-правовых основах работы информационного ресурса Фонда и о структуре «Круга добра». Валентина Еремина подчеркнула, что самая главная задача Фонда – обеспечение детей препаратами, а один из важнейших принципов – информационная открытость.

На встрече также выступила заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» Елена Ивановна Кондратьева. Она рассказала, что на врачей ложится огромная нагрузка по сбору документов, организации консилиумов, оформлении заявок в «Круг добра». «Всех активно призываю за 4 месяца до дня рождения ребёнка или нового года оформлять новую заявку в Фонд», – добавила Елена Кондратьева, имея в виду новый период обеспечения и то, что препараты от муковисцидоза назначаются с определённого возраста.

Начальник отдела организации лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Вологодской области Анна Александровна Бобровская рассказала о работе региона с подопечными «Круга добра» и о том, как проходит заявочная кампания на 2023 год.

В тот же день по инициативе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний прошёл теле-вебинар «Право врача», посвящённый теме «Полтора года с Фондом “Круг добра” – новый уровень помощи пациентам с орфанными заболеваниями». В мероприятии участвовали генетики, педиатры, детские эндокринологи, детские гастроэнтерологи, организаторы здравоохранения, представители пациентских организаций и начальник отдела организационной и проектной деятельности «Круга добра» Наталья Владимировна Кулакова.

Участники обсудили взаимодействие «Круга добра» со специалистами здравоохранения и пациентскими организациями.  Наталья Кулакова также рассказала о возможностях информационной системы Фонда.