Н. Дайхес: «Мы сегодня можем сами помочь большинству орфанных детей»
Еще одним спикером пресс-конференции, на которой Фонд презентовал итоги работы в 2022 году, стал председатель попечительского совета Фонда, директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА», член корреспондент РАН, профессор Николай Дайхес. Он коснулся не только результатов 2-хлетней работы Фонда, но и его будущего, с которым связывает развитие отечественной фармакологии и медицинских инноваций.
Николай Дайхес высоко оценил результативность Фонда: за два года работы «Круг добра» за короткое время вывел Россию в число мировых лидеров по масштабу государственной помощи орфанным детям, по объемам обеспечения самыми передовыми лекарствами, от которых напрямую зависит жизнь и будущее этих молодых россиян. «Это была воля Президента, это показатель социальной направленности нашего государства», – пояснил Николай Дайхес.
По словам председателя попечительского совета, важно, что, наращивая объемы закупок жизненно важных для детей лекарственных препаратов, Фонд приступил и к закупкам высокотехнологичных медицинских изделий, применяемых в лечении детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Николай Дайхес убежден, что государственный Фонд способен помочь большинству детей с жизнеугрожающими заболеваниями. «Мы сегодня большинству детей можем помочь сами, – обратил внимание Николай Дайхес. – Работа Фонда подтолкнула к тому, что проблемами детей с орфанными заболеваниями занимаются не только педиатры, но стали заниматься широко и другие клинические специалисты».
Два с лишним года возглавляемый Дайхесом попечительский совет Фонда работает в тесной связке с экспертным советом, являясь надзорным органом Фонда. Попсовет проводит свой аудит работы Фонда. «И, несмотря на хорошие отношения, делает это придирчиво», – заметил Николай Дайхес. Попечительский совет также утверждает предлагаемые экспертным советом для включения в Перечень для закупок лекарственные препараты и медицинские изделия.
Напомним, что в Перечень для закупок Фонда сегодня на конец 2022 года входило 52 наименования передовых лекарственных препаратов (55 сейчас) и 7 видов высокотехнологичных медицинских изделий (9 сейчас).
Спикер выразил уверенность, что с развитием Фонда «Круг добра», который 2 с лишним года обеспечивает детей России передовыми зарубежными препаратами, будет развиваться и отечественное производство лекарственных препаратов и медицинских изделий, которые не уступят зарубежным аналогам по эффективности и безопасности.
«Министерство промышленности, Министерство здравоохранения, Федеральное медико-биологическое агентство и другие заинтересованные ведомства уже этим занимаются, – сообщил Дайхес, – Для этого у нас хватает и научно-технических школ, и возможностей». Это недалекое будущее отечественной фармацевтики спикер тоже связывает с будущим президентского Фонда «Круг добра».
Александр Ткаченко тепло поблагодарил Николая Дайхеса и всю команду попечительского совета, отметив колоссальную важность нашего двухлетнего сотрудничества. Много добрых слов прозвучало в адрес зампреда Совета при Президенте России по развитию гражданского общества и правам человека, члена попечительского совета Фонда «Круг добра» Ирины Киркоры. Она проводит большую и важную работу, оказывая семьям из новых регионов юридическую, психологическую и организационную помощь. Во многом благодаря именно ее усилиям ребята с тяжелыми генетическими заболеваниями из новых регионов уже получают от «Круга добра» жизненно необходимые для себя лекарства. Сегодня таких детей у Фонда – 15 человек. До выстраивания взаимодействия непосредственно с новыми регионами, заявки на обеспечение детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями на детей из этих регионов подают другие субъекты Российской Федерации, прежде всего, Ростовская область. Историю одного из этих детей можно прочитать здесь.