«Открытый диалог». Фонд «Круг добра» проведет встречу с родителями Общества пациентов с фенилкетонурией

04 августа 2022 года в 11.00 по московскому времени состоится встреча главы фонда «Круг добра» с родителями пациентов с фенилкетонурией.

Тема встречи: «Инновационные методы терапии, возможности для пациентов с фенилкетонурией, предоставляемые фондом «Круг добра».

В конференции примут участие председатель Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра» Александр Ткаченко и руководитель Общества пациентов с фенилкетонурией Елена Балабанова.

Общество пациентов с фенилкетонурией более 8 лет занимается просветительской, образовательной деятельностью, оказывает гуманитарную и юридическую помощь пациентам и членам их семей на всей территории Российской Федерации.

Глава Фонда расскажет о работе «Круга добра», ответит на вопросы Елены Балабановой и представителей пациентского сообщества.

Прямые трансляции можно будет посмотреть в социальной сети VK – на страницах фонда «Круг добра», Общественной палаты и Общества пациентов с фенилкетонурией.

Наша справка.

Фенилкетонурия (ФКУ) – редкое генетическое заболевание, поражающее одного человека на 7-10 000 пациентов. Это наследственное заболевание обмена веществ, которое было первым включено в программу неонатального скрининга с наличием методов ранней диагностики и эффективного лечения. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.

Выявление заболевания на доклинической стадии позволяет начать лечение и предотвратить тяжелые неврологические последствия и социализировать пациентов.

Это одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.