Патронажный визит медицинской команды фонда «Дети-бабочки» состоится в Дагестане

Федеральные эксперты по генным дерматозам проведут выездной патронаж в Махачкале 1-3 декабря 2022 года в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Патронажный визит будет состоять их двух блоков: образовательного и практического мастер-класса. Обучающий модуль «Генные дерматозы в практике врача» входит в программу непрерывного медицинского образования.

В образовательном модуле профессор Николай Мурашкин выступит с докладом «Тяжелые генные дерматозы в практике врача-дерматовенеролога», где он  систематизирует знания в области этой группы заболеваний, раскроет и объяснит алгоритм постановки диагноза в зависимости от клинической картины.

Дерматовенеролог Ольга Орлова расскажет о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Врачи получат навыки оценки тяжести состояния пациента по различным кожным и внекожным симптомам, узнают об особенностях симптоматического лечения, в зависимости от тяжести и подтипа заболевания, научатся использовать шкалы оценки тяжести в своей повседневной практике.

Гастроэнтеролог Михаил Никифоров раскроет вопросы нутритивной поддержки и расскажет об особенностях гастростомии при БЭ. Слушатели узнают об особенностях питания пациентов с БЭ, о том, какими шкалами и таблицами пользоваться для назначения дополнительных нутриентов.

На особенностях ухода за маленькими пациентами с редкими генодерматозами в неонатальном периоде подробно остановится педиатр, дерматовенеролог Мария Косарева. Педиатрические аспекты ведения детей с генными дерматозами раскроет педиатр, невролог Елена Белоногова.

Главный внештатный детский специалист по дерматовенерологии и косметологии Чеченской Республики Малика Дениева расскажет об ихтиозе в практике врача дерматовенеролога.

Завершит образовательный модуль лекция хирурга-онколога Григория Зиновьева об онконастороженности, онкологическом скрининге, тактике лечения и перевязках при карциноме у пациентов с БЭ.

В рамках практической части патронажного визита состоится серия врачебных консилиумов. На них федеральные эксперты вместе с региональными специалистами проведут осмотры 89 пациентов с тяжелыми генными дерматозами, проживающими в Дагестанской республике. Всего в регионе проживает 16 990 пациента с различными наследственными заболеваниями кожи. 

Участники консилиумов смогут обучиться современным тактикам перевязок, ознакомиться с методами диагностики и лечения каждой формы заболевания. Врачи получат практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, осмотрят типы повреждений кожи, узнают о способах их лечения, смогут самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании. Это позволит не только повысить теоретические знания, но и получить практические навыки.

Для подопечных фонда выездные патронажные визиты позволяют получить в своем регионе консультацию по текущему состоянию у ведущих специалистов федеральных центров и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.

«С фондом Дети-бабочки мы работаем уже давно, а совсем недавно было заключено соглашение о развертывании в нашем регионе Центра генных дерматозов. Это будет большим шагом вперёд в развитии помощи детям с буллезным эпидермолизом и другими наследственными патологиями кожи.

Здесь взаимодействие Минздрава и некоммерческих организаций, которое всё больше осуществляется в Дагестане при поддержке руководства республики, будет тем единым оплотом, направленным на одно общее дело – помощь нашим пациентам. В большинстве своём это дети, жизнь которых от рождения очень трудна, сделать ее комфортной, а детство и развитие ребёнка полноценным – наша главная цель» – сказала министр здравоохранения РД Татьяна Беляева.

«Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, — сообщил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. — Выездные патронажи были проведены в 10 регионах: Пермском крае, Омской, Челябинской и Новосибирской областях, Алтайском и Приморском крае, в Пензенской области, в Чеченской Республике и Республиках Башкортостан и Татарстан. «Круг добра» делает свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с различными тяжелыми и редкими заболеваниями. Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети-бабочки» прошли более 800 врачей и работников среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 230 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи».

Как известно, фонд «Круг добра» в 2022-м году начал закупки медизделий для детей с буллезным эпидермолизом. Первая партия повязок, закупленная по заявкам для пациентов,  уже распределена среди подопечных Фонда. Дагестан решил обратиться за содействием «Круга добра» в обеспечении дорогостоящими медизделиями для детей с буллезным эпидермолизом позже других регионов, заявки сейчас рассматриваются, дети получат повязки уже в следующем году.

«Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями и выстраивании системы мультидисциплинарного подхода к здоровью орфанного пациента, – считает член ОП РФ, руководитель БФ «Дети-бабочки» Алёна Куратова. – Наша цель, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. В рамках этого мы работаем над созданием региональной сети Центров генных дерматозов и готовим для них мультидисциплинарную команду региональных специалистов. 17 ноября мы подписали соглашение об организации профильной команды специалистов для ЦГД с Министерством здравоохранения РД».

Мероприятие состоится по адресу: Махачкала, ул. Санитарная, 53

Справка:

Фонд «Круг добра» — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. У Фонда «Круг добра» – 4,5 тысячи подопечных по одному из 59 тяжёлых и редких заболеваний, включённых в перечень Фонда. Одно из этих заболеваний – буллёзный эпидермолиз. Для детей с буллёзным эпидермолизом «Круг добра» в 2022-м году начал закупать за государственный счёт необходимые медицинские изделия.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Фото: благотворительный фонд «Дети-бабочки»