Протокол № 9 от 10.02.2023
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с исполнительными органами субъектов РФ в сфере охраны здоровья, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Элексакафтор+Тезакафтор+ Ивакафтор; Ивакафтор – для одиннадцати пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
- Ивакафтор + Лумакафтор – для шести пациентов с заболеванием Муковисцидоз;
- Динутуксимаб бета – для двух пациентов с заболеванием Нейробластома;
- Нусинерсен – для двух пациентов с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
- Канакинумаб – для двух пациентов с заболеванием Криопирин-ассоциированный периодический синдром (КАПС);
- Эверолимус – для одного пациента с заболеванием Туберозный склероз;
- Восоритид – для одного пациента с заболеванием Ахондроплазия;
Экспертный совет также удовлетворил одну заявку на обеспечение препаратом Онасемноген абепарвовек для пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия.