С Чеченской Республики стартует серия региональных совещаний в рамках Проекта по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, которая оказывается через созданный Президентом России Фонд "Круг добра"

23 ноября в Министерстве здравоохранения Чеченской Республики в городе Грозный состоится первое региональное совещание Проекта по совершенствованию взаимодействия участников обеспечения медицинской помощью детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями, повышению лекарственной доступности для «редких» пациентов и работе медико-генетической службы России. Далее совещания будут регулярно проходить в разных регионах страны.

Темы для обсуждения:

• своевременная диагностика детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями в рамках работы Медико-генетической службы России и региональных органов здравоохранения
• обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и медизделями во взаимодействии регионов и Фонда «Круг добра».

Ключевые участники Проекта:

• государственный фонд помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра»
• Медико-генетический научный центр имени академика П.Н. Бочкова
• Ассоциация медицинских генетиков России
• региональные органы управления здравоохранением
• общественные и пациентские организации.

Проект поддерживается сторонниками партии «Единая Россия». Организаторами регионального Проекта и модераторами совещаний выступают АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».

На первом совещании в Грозном будет проведён анализ взаимодействия структур и текущей работы в интересах тяжело больных детей, вынесены предложения по улучшению работы с Фондом и медико-генетической консультацией в Чечне, будет подготовлен проблемный лист для обсуждения на следующих совещаниях в других регионах.

Председатель правления Фонд «Круг добра» Александр Ткаченко:

Лечение тяжёлых и редких заболеваний часто требует инновационных дорогостоящих препаратов и медизделий. Для многих субъектов Федерации обеспечение детей с такими заболеваниями было серьезной нагрузкой на бюджет здравоохранения. Теперь на выручку приходит Фонд «Круг добра».

Фонд создан Президентом России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями. За полтора года работы Фонд предоставил дорогостоящие лекарства и медизделия для 4,5 тысяч подопечных детей по списку из 58 заболеваний, во всех регионах страны – на 90 млрд. рублей. Это деньги, которые сэкономлены регионами. А значит дополнительные средства могут быть направлены на обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, на другие задачи развития здравоохранения в регионах.

Фонд заинтересован в тщательном изучении опыта взаимодействия между всеми участниками помощи детям с редкими заболеваниями – выявлении узких мест, проблем и, наоборот, лучших практик. Мы готовы помогать и делиться опытом. Мы считаем, что регионы должны быть сами заинтересованы в организации этого взаимодействия наиболее эффективным образом – на благо проживающих в регионах детей с тяжёлыми и редкими болезнями.

 Рады, что открытость, профессионализм, беспокойство за детей, заинтересованность в совместной работе со стороны наших коллег из Чеченской республики позволило именно с Чечни начать серию региональных мероприятий.

Сергей Воронин, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ): «В настоящее время специалисты рефенсного центра расширенного неонатального скрининга, которым является МГНЦ, формируют систему межрегионального взаимодействия для максимально раннего выявления детей с наследственными заболеваниями. Работа этой системы позволит в большинстве случаев заподозрить опасную патологию уже на первой неделе жизни новорожденного. К сожалению, своевременно выявить заболевание лабораторными методами – это решение только половины задачи. Родители детей со многими наследственными заболеваниями, такими как СМА, значительное время тратят на оформление документов, необходимых для начала крайне дорогостоящего лечения. Поэтому помимо цели ускорения сроков лабораторной диагностики жизненно необходимо сокращение сроков оформления и подготовки документов в регионе для начала лечения. Сокращение сроков будет достигаться за счет повышения преемственности и эффективности взаимодействия между МГНЦ, региональными службами здравоохранения, федеральными медицинскими организации и фондом «Круг добра». МГНЦ как референсный центр расширенного неонатального скрининга напрямую заинтересован в сокращения сроков документооборота, и серия региональных совещаний позволит приблизиться к решению этой актуальной проблемы».

Председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» Анастасия Татарникова:

Главная цель регионального проекта – практические решения в результате живой дискуссии и обсуждения насущных вопросов организации помощи «редким» пациентам в конкретном регионе. Именно поэтому совещания состоят из двух частей. На закрытой непосредственные участники процессов – представители фонда «Круг добра», сотрудники регионального Минздрава, представители федеральной и региональной генетических служб – обсудят взаимодействие и пути повышения его эффективности. Поскольку инициаторами проекта являются общественные организации, курирующие «редких» пациентов, обсуждение будет построено с учётом экспертизы и практических наблюдений общественников. В итоге первого совещания в республике Чечня мы рассчитываем выйти с предложениями и потребностями для их реализации в адрес высших органов исполнительной власти региона. И мы убеждены, что диалог в Чеченской республике будет конструктивным и продолжится реальными шагами в сторону улучшения помощи «редким» пациентам.

Президент АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова:

Мы уверены – необходимо устанавливать личные контакты и собирать «обратную связь» непосредственно в регионах, выходить к ответственным за взаимодействие с Фондом, к главным внештатным специалистам, к представителям медико-генетической службы с предложениями по совершенствованию работы и как следствие – по улучшению качества оказываемой пациентам помощи. При сотрудничестве с Центром поддержки гражданских инициатив мы сможем выполнять функцию общественного контроля и быть эффективным звеном в таких важных процессах в здравоохранении как помощь орфанным пациентам.

Фонд «Круг добра» — госфонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда — реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По повышенной ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн. рублей в год. У Фонда – 4,5 тысячи подопечных по перечню из 58 заболеваний. Подробнее – фондкругдобра.рф

Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) – ведущее медико-генетическое учреждение России, подведомственное Министерству науки в высшего образования РФ, головное учреждение Медико-генетической службы, на которое будут возложены полномочия референсного центра расширенного неонатального скрининга с 2023 года. Большая часть всех диагнозов наследственных заболеваний в России выставляется специалистами МГНЦ. В МГНЦ постоянно разрабатываются и внедряются в практику новые наукоемкие методы диагностики наследственных заболеваний.