Фонд «Круг добра» подписал соглашение о сотрудничестве с Обществом пациентов с фенилкетонурией
Подписание прошло 27 сентября в Общественной палате РФ
В начале мероприятия глава «Круг добра» Александр Ткаченко отметил: «Взаимодействие Фонда с пациентскими организациями даёт возможность понять и Фонду, и обществу, как живут наши подопечные».
Руководитель Общества пациентов с фенилкетонурией Елена Балабанова рассказала, что фенилкетонурия (ФКУ) входит в неонатальный скрининг, её выявляют у младенцев на 10-14 день жизни. После этого их сразу переводят на аминокислотные смеси – грудное вскармливание при ФКУ небезопасно. Елена Балабанова отметила, что до 2-3 лет дети под присмотром родителей соблюдают жесточайшую низкобелковую диету, но к 4 годам обычно попадают в социум, и начинаются проблемы.
«Наше общество сложилось так, что любые социальные процессы невозможны без приёма пищи», – подчеркнула Елена Балабанова. По её словам, необходима строжайшая мотивация семьи, строжайшие границы по пищевому поведению, чтобы ребёнок никогда не попробовал ничего запрещённого. Ему можно есть только фрукты и овощи в ограниченных количествах. Елена Балабанова отметила, что в школьные годы особенно важна работа специального психолога. Она рассказала, что обычно к 15-16 годам у пациентов с ФКУ расширяются вкусовые горизонты, и это «равносильно принятию психотропных наркотических средств». Первые 10-15 лет с нарушившими диету ничего не произойдёт, потому что мозг уже относительно сформирован, но годам к 30-40 начнутся тяжелейшие последствия – исключений не бывает.
«Наши дети визуально здоровы, но поломки гена не позволяют им жить без Пегвалиазы», – отметила Елена Балабанова. – Приём получаемого благодаря Фону лекарства позволяет нашим подопечным жить полной жизнью, и это бесценно». Также Елена Балабанова подчеркнула, что только несколько стран в мире обеспечивают пациентов с ФКУ Пегвалиазой.
По словам Александра Ткаченко, очень важно, чтобы терапия, которую предоставляет Фонд, сохранялась после 18 лет.