Фонд «Круг добра» получил обратную связь от пациентов - 30.12.2021
Для всех сотрудников Фонда очень важно получать обратную связь: видеть, как их работа улучшает жизни, слышать это напрямую от семей, получивших или получающих помощь. Мы ценим каждую такую историю, и когда НКО присылает коллективную благодарность – не можем пройти мимо.
Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном»:
«Знаете, когда я обратилась к пациентам с просьбой прислать свежие фотографии, люди из самых разных регионов России откликнулись молниеносно. И все как один прислали фото того, как дети проходят инфузии. В самом этом действии, в присланных фотографиях, в нашем общении с семьями – во всем чувствуется такой невероятный внутренний подъем, воодушевление. Семьи наших пациентов так рады и благодарны фонду «Круг добра», что их дети стали получать долгожданное бесперебойное лечение.»
Общую благодарность от пациентов, подопечных центра «Геном», выразила мама ребенка с МПС IV А из Челябинска, Эльвира Булатова:
«До появления фонда «Круг добра», когда мы получали лечение от региона, у нас только на судебные разбирательства ушло 1.5 года. Сейчас получаем свой препарат Вимизайм через фонд «Круг добра». Я выдохнула. Можно не дрожать, не волноваться — будет ли следующий флакон, не прервется ли лечение. Все получаем вовремя и в срок. Капаемся в стационаре».
Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном»:
«Фонд «Круг добра» делает огромную и важную работу, и мы подумали, что нужно рассказывать об этом: для этого мы и присылаем эту галерею, которая для нас, как пациентской организации, без преувеличения — важный этап, веха. Хочется верить, что это веха, поворот в развитии орфанного лекобеспечения в России. Уходящий 2021 год – знаковый для орфанного лекобеспечения в России. В этом году исполнилось 10 лет признания «редких» пациентов в нашей стране. И символично, что именно в этом году начал работать фонд «Круг добра», открывший новую эпоху в развитии орфанного лекарственного обеспечения. Хочется верить, что этот вектор развития и совершенствования будет продолжен.»
