Фотовыставка "Я живу": Арина с болезнью Помпе занимается акробатическими танцами - 21.02.2022

1/3
2/3
3/3

Елена Аркадьевна Хвостикова, руководитель центра помощи пациентам «Геном»:

“Уважаемые коллеги, доброго дня! Очень хочу поделиться новостью, мы вчера открыли выставку фотографий наших пациентов в Совете Федерации. Благодарю Александра Евгеньевича за то, что он нашёл в своём плотном графике время и тоже пришёл и поддержал нас. Хочу предложить Вам посмотреть короткий ролик про девочку с болезнью Помпе. Её поставили на лечение за счёт Фонда за три месяца после постановки диагноза. Если бы не было Фонда, мы бы долго за её лечение боролись, и возможно упустили бы время, и девочка потеряла бы свои мышечные силы, так как это происходит с детьми СМА, так же и с Помпе. Но девочку стали лечить очень быстро, и она полна сил, и танцует. Хочу показать вам её приветствие. И вместе с нами, в очередной раз, поблагодарить сотрудников Фонда за их труд, за сострадание, за желание помогать. За всё!!!! Низкий вам всём поклон, и танец в Вашу честь.”