Чтобы орфанные дети не были забыты обществом, 19.09.2022
В переводе с латыни, «орфанный» означает «осиротевший», «сирота».
Чтобы орфанные пациенты не ощущали себя осиротевшими и забытыми обществом, государственные и общественные организации России проводят социально значимые мероприятия, привлекая внимание общества к проблемам людей с орфанными заболеваниями.
16 и 17 сентября в Медицинском университете Ставрополя прошла Всероссийская школа, представившая научную программу «Новые горизонты в диагностике и терапии муковисцидоза».
В рамках форума был открыт Круглый стол, посвященной работе Фонда «Круг добра», где выступила руководитель отдела медицинского сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская. Она рассказала участникам Круглого стола о системной работе Фонда с заявками, поступающими от субьектов РФ для закупки дорогостоящих лекарств, и ответила на поступившие из зала вопросы.
Организаторами мероприятия выступили Министерство здравоохранения Российской Федерации, Министерство здравоохранения Ставропольского края, ООО «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. Н.П.Бочкова», ФГБУ «НМИЦ ФПИ» Минздрава России, Ставропольский государственный медицинский университет, ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательский клинический институт детства» Минздрава Московской области, Фонд «Круг добра» и благотворительный фонд «Острова».
В рабочей программе приняли участия орфанные специалисты, микробиологи, генетики, пульмонологи, студенты Медицинского университета Ставрополя, родители тяжелобольных пациентов и СМИ.
«Участие в таких конференциях – прекрасная возможность объединить всех участников орфанного сообщества, – считает Елена Гомольская, – родители и врачи, представители общественных организаций, фонд «Круг добра»: только когда мы вместе, мы можем услышать друг друга, понять и действовать на благо детей в правильном направлении».
17 сентября руководитель отдела организационной и проектной деятельности Фонда «Круг добра» Наталья Кулакова вылетела в Сочи для участия в работе научно-практической конференции, посвященной проблемам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Форум «Орфанные заболевания – проблема ХХI века» состоялся в ГБУЗ «Краевая больница №4» Краснодарского края и прошел при поддержке Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), с которым Фонд заключил в августе соглашение о сотрудничестве.
В мероприятии приняли участие врачи федеральных центров и региональных клиник, члены Комитета по охране здоровья при ГД РФ, а также общественные объединения и представители органов здравоохранения.
Представляя на форуме Фонд «Круг добра», Наталья Кулакова рассказала слушателям о работе Фонда по обеспечению орфанных детей лекарственными препаратами и представила специальные проекты, которые «Круг добра» регулярно проводит в содружестве с НКО.
«Многие коллеги отмечали те колоссальные изменения, которые произошли с появлением Фонда “Круг добра”. Но воплощение идей стало возможно только благодаря консолидации усилий и синергии врачей, служащих органов управления, представителей пациентского сообщества и специалистов Фонда», – подчеркнула Наталья Кулакова.
Участники конференции обсудили вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями, а также механизмы повышения орфанной настороженности в диагностике пациентов с редкими патологиями.
В этот же день в Астрахани проходил Пятый – юбилейный – соцфест «Редкая жара», который был организован АНО «Дом Редких» при поддержке Фонда «Круг добра».
В социальном фестивале приняли участие более 50 «редких» пациентов и «редких» врачей из федеральный центров и регионов страны, пациентские организации, делегаты из Беларуси, Казахстана и Узбекистана, политические и общественные деятели, журналисты региональных и федеральных изданий.
Фестиваль поддержали участием первый заместитель председателя Комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ Леонид Огуль, министр социального развития и труда Астраханской области Олег Петелин, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии, гематологии им.Дмитрия Рогачева» профессор Алексей Румянцев.
Фонд «Круг добра» представил руководитель отдела по взаимодействию со СМИ и PR Фонда «Круг добра» Александр Колесниченко.
«Наша цель – солидализировать общество вокруг людей с редкими заболеваниями, – так пояснила идею фестиваля глава АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова, – важно рассказать, что такое «редкие» люди и как они продолжают жить в обществе, не смотря на свои заболевания».