Экспертный совет № 1 от 12.01.2023
Для ускорения процесса лекарственного обеспечения детей Фонд активно использует процедуру перераспределения препаратов, предусмотренную Постановлением Правительства РФ. В этом случае, по согласованию с региональными органами здравоохранения, регион, в котором есть излишек препарата, передает лекарства детям, нуждающимся в срочном лечении.
В этой связи экспертный совет Фонда решил перераспределить следующие лекарственные препараты:
- Кьютаквиг – для одного пациента с заболеванием Первичный иммунодефицит;
- Ивакафтор+Лумакафтор – для трех пациентов с заболеванием Муковисцидоз
- Динутуксимаб бета – для одного пациента с заболеванием Нейробластома;
- Ланаделумаб – для одного пациента с заболеванием Наследственный ангионевротический отек;
- Рисдиплам – для одного пациента с заболеванием Спинальная мышечная атрофия;
- Карглумовая кислота – одного пациента с заболеванием Пропионовая ацидемия – для одного пациента с заболеванием метилмалоновая ацедемия.